Veröffentlicht am 13. Juni 2021 anlässlich des World Albinism Awareness Day
Der 13. Juni 2021 ist der World Albinism Awareness Day , diese seltene und wenig bekannte genetische Krankheit.
Dieser Tag wurde 2021 von den Vereinten Nationen ins Leben gerufen und verdient unsere Aufmerksamkeit, da Menschen mit Albinismus weltweit und in Frankreich im Jahr 2021 immer noch einer großen Diskriminierung ausgesetzt sind.
Im Internet gibt es nur wenige Zeugnisse von Menschen mit Albinismus, noch weniger Französisch, aber dank der Magie von Instagram konnte ich mit Ségolène, 19, Kontakt aufnehmen, die mir von ihrem Leben mit Albinismus erzählte.
Was ist Albinismus, diese seltene genetische Krankheit
Wie Juliette Ihnen in ihrem umfassenden Artikel Leben mit Albinismus im Jahr 2021 sagte, ist Albinismus eine Krankheit, die sowohl in der öffentlichen Meinung als auch in der Ärzteschaft wenig bekannt und wenig verstanden ist.
In Europa ist einer von 20.000 Menschen von Albinismus betroffen, und nach Schätzungen der WHO liegt dieser Wert in Afrika südlich der Sahara zwischen einem von 5.000 und einem von 15.000 .
Albinismus ist eine seltene nicht übertragbare und erbliche genetische Erkrankung, die zu einem Mangel an Melanin im Körper und damit zu einer Pigmentierung von Geburt an führt.
Nichtpigmentierung betrifft die Augen, die Haut und manchmal die Haare, aber die Anzeichen der Pathologie variieren stark zwischen den Individuen.
Es gibt eine Vielzahl von Formen des Albinismus, die in zwei Hauptkategorien unterteilt werden können:
- Augenalbinismus (nur Augen),
- okkulokutaner Albinismus (von Haut, Augen und Haaren je nach Individuum).
In den meisten Fällen sind Menschen daher hellhäutig, haben sehr helle Augen und manchmal blondes oder weißes Haar, obwohl einige Menschen mit Albinismus braunes Haar und dunkle Augen haben können.
Im Gegensatz zu dem, was man denken könnte, wirkt sich Albinismus nicht nur auf die Farbe der Haut und der Haare aus, sondern geht auch mit einer Überempfindlichkeit gegenüber hellem Licht und UV-Strahlen einher .
Eine Person mit Albinismus ist nicht nur lichtempfindlich und photophob (Angst vor Licht aufgrund der dadurch verursachten Beschwerden), sondern kann auch Sehstörungen wie Myopie, Hyperopie und Astigmatismus aufweisen.
In einigen Fällen gibt es auch Nystagmus : eine sehr schnelle und ruckartige Bewegung der Augen, die unwillkürlich auftritt.
Täglich mit Albinismus leben
Ségolène beschreibt sich selbst als ein eher schüchternes und zurückhaltendes junges Mädchen, und ihre Freunde sehen sie als eine sehr mutige und vor allem wohlwollende Person.
Sie ist martinischer Herkunft durch ihre beiden Eltern, mit denen sie in Eure-et-Loir lebt. Ihre beiden Brüder 13 und 21 sind ebenfalls Albinos. Sie sagt :
„Es hat Vorteile, dass meine beiden Brüder auch Albinos sind: Wir können uns gegenseitig helfen und unsere Schwierigkeiten antizipieren .
Es ist auch einfacher, sich gegenseitig aufzumuntern, wenn etwas schief geht. Mein älterer Bruder hat mir geholfen, als ich mich abgelehnt fühlte und das Gleiche gilt für meinen jüngeren Bruder. "
Ségolène ist leidenschaftliche Fotografin und studiert Jura. Sie versucht, Inhalte auf Instagram zu erstellen. Sie war erfreut, ihre Erfahrungen teilen zu können, um ihre genetische Besonderheit bekannt zu machen, mit der man nicht immer leicht leben kann.
Ségolènes Abinismus ist okkulokutan, er betrifft seine Haut, Augen und Haare, was ihm viele Sehprobleme und damit Psychomotorik verursacht hat .
Ségolène sieht aus der Ferne sehr schlecht, unterscheidet die Details aus der Nähe nicht gut. Sie leidet auch an Nystagmus, der langfristig große visuelle und körperliche Müdigkeit verursacht:
„Ich muss zugeben, dass ich am Anfang ein bisschen Probleme mit diesem Unterschied hatte.
Bis ich 13 Jahre alt war, musste ich einen Augenarzt aufsuchen und orthoptische Sitzungen durchführen, um zu lernen, wie ich mit meiner visuellen Müdigkeit umgehen und eine gute Blockierungsposition haben kann, damit meine Augen weniger zucken.
Darüber hinaus bin ich kurzsichtig und presbyopisch.
Ich hatte auch Psychomotrizitätssitzungen, um zu lernen, mich unabhängig auf der Straße zu bewegen.
Der Zweck dieser Sitzungen war es zu lernen, wie man andere Tricks benutzt, um sich zu bewegen, wie zum Beispiel das Geräusch von Autos zu hören, um ihre Entfernung von mir zu messen.
Am coolsten waren jedoch die Computersitzungen, in denen gelernt wurde, wie Texte auf dem Computer vergrößert werden.
Da all diese Disziplinen im Rahmen eines Vereins durchgeführt wurden, konnten die Redner nur während des Unterrichts kommen, was meinen Unterschied betonte.
In der Grundschule war ich in einer Spezialklasse für Schüler mit Sehschwierigkeiten und in der 6. und 5. Klasse war ich in ULIS (lokalisierte Einheit für Schuleinbeziehung).
Ich hatte auch die Möglichkeit, bis zur Hälfte meines ersten Jahres AVS (Schullebenshilfskräfte) zu haben, um meinen Unterricht zu nehmen, da ich nicht unbedingt sehen konnte, was die Lehrer an die Tafel schrieben.
Rückblickend sage ich mir, dass es mir erlaubt hat, viele wirklich nette Leute kennenzulernen!
Im Vergleich zu meinem Körperbau hat mich nur das Necken (hauptsächlich an meinen Haaren) verletzt, aber heute geht es über mich hinweg .
Es gibt nur die Vergleiche mit dem Albino-Rapper Kalash Criminel, die mich nerven, obwohl ich seine Songs mag.
Meine Eltern mussten mir nie wirklich erklären, was Albinismus ist, darüber reden wir manchmal, wir lachen oft darüber.
Aber soweit ich mich erinnern kann, habe ich immer gewusst, was es ist.
Ich rede kaum mit meinen Freunden darüber, sie wissen es, aber sie stellen sicher, dass dieser Unterschied beseitigt wird .
Es war mehr mit den Lehrern, dass ich darüber sprechen musste, damit sie mir helfen konnten, mich anzupassen. "
Darüber hinaus muss Ségolène täglich darauf achten, ihre Haut vor der Sonne zu schützen:
„Ich muss täglich auf die Sonne achten. Ich setze Sonnencreme auf und nehme bei Bedarf eine Mütze oder eine Sonnenbrille.
Im Sommer wird es sehr zeitaufwändig, man muss die Sonnenschutzschichten sehr oft erneuern und da ich leicht geblendet werde, nehme ich meine Brille nicht ab.
Ich muss es auch schaffen, so oft wie möglich im Schatten zu sein. Es ist eine Einschränkung, aber durch das Tun wird es zur Gewohnheit . "
Die Sicht anderer auf den Albinismus in der französischen Metropole und in Übersee
Ob in Europa, Afrika oder Asien geboren, es ist offensichtlich, dass eine Person mit Albinismus nicht derselben Diskriminierung ausgesetzt sein wird.
Die UNO befasst sich hauptsächlich mit Fällen in Afrika, in denen Menschen, die mit Albinismus geboren wurden, stark ausgegrenzt sind.
Je nach Land und Kultur umgeben sie viele Mythen und Überzeugungen, und manchmal werden sie mit Gottheiten oder Dämonen in Verbindung gebracht.
Im schlimmsten Fall werden Menschen mit Albinismus manchmal von Geburt an getötet und Körperteile werden zum Glück oder für Hexenrituale verwendet.
Im Jahr 2021 war Amnesty International beispielsweise alarmiert über die Entführungen und Morde an Menschen mit Albinismus in Malawi.
Auf der Seite Europas und der sogenannten westlichen Kulturen (Australien, Nordamerika) stellt die UNO fest, dass Menschen mit Albinismus bei Einstellungen, Beleidigungen, Mobbing und Diskriminierung diskriminiert werden können kann von Krankenhäusern und Angehörigen der Gesundheitsberufe schlecht verwaltet werden.
Vor diesem Hintergrund fragte ich Ségolène, ob sich die Ansichten anderer über sie geändert hätten, je nachdem, ob sie in Frankreich oder auf Martinique war:
„In Frankreich ist Albinismus nicht sehr bekannt. Die Leute neigen dazu, mich anzustarren .
Wenn ich mit meinen Eltern ausgehe, schauen sie meine dunkelhäutigen Eltern an, und ich kann die Fragen in ihren Augen sehen.
Anfangs ist es lustig, aber es wird sehr schnell nervig. Besonders wenn sie Menschen auf sehr unauffällige Weise um sich herum anrufen, entsteht der Eindruck, ein Tier zu sein .
Einmal ging ich mit meiner Mutter spazieren und ein Mann ging direkt zu ihr, um sie zu fragen, ob ich wirklich seine Tochter sei…
Auf Martinique ist es etwas anderes.
Die Leute kennen diesen Unterschied, sie nennen uns "Winterchabins", weil wir Schwarze mit sehr heller Haut sind. Sie sind immer gütig und lachen nicht. Es ist viel schöner.
(Anmerkung des Herausgebers: Das Wort Chabin oder Chabine wird in Französisch-Westindien verwendet, um Menschen mit afrikanischen Merkmalen, aber heller Haut, insbesondere Menschen gemischter Rasse, zu bezeichnen.)
Ich sehe meinen Albinismus als eine Art Kreuzung, ein bisschen wie eine BN! Rassisierte Menschen sehen mich im Allgemeinen als rassisierte Person, was es mir ermöglicht, mich überall schnell zu integrieren.
Obwohl das Necken manchmal meine Moral verletzen kann, schaffen es meine Familie und Freunde immer, ein Lächeln auf mein Gesicht zu zaubern. Sie sind in einigen Fällen sogar noch wütender als ich!
All dieses Necken hat mich zu meinem Insta-Account inspiriert, also ist es am Ende für immer schlecht. Ich sage mir, je mehr Menschen Menschen sehen, die diesen Unterschied haben, desto weniger wird er als solcher betrachtet. "
Sei du selbst trotz Diskriminierung und Vorurteilen
In einer Gesellschaft, in der systemischer Sexismus und Rassismus herrschen, ruft Ségolène einen doppelten Satz hervor, wenn sie über ihre genetische Besonderheit spricht, aber ihr Optimismus ist gut zu hören:
„Eine Albino-Frau im Jahr 2021 zu sein, bedeutet für mich, alles zu wollen und zu tun, um Diskriminierung zu stoppen .
Die Situation von Frauen verbessert sich nicht schnell genug und die Diskriminierung von Menschen, die die von der Gesellschaft vorgegebenen Kriterien nicht erfüllen, ist immer noch zu präsent.
Ohne über „doppelte Bestrafung“ sprechen zu wollen, motiviert es die Menschen, Dinge zu ändern, wenn sie eine Frau und ein Albino sind.
Sich selbst zu sein bedeutet für mich, das zu tun, was notwendig ist, um sich selbst zu akzeptieren, aber auch zu lernen, zu lieben, was man nicht ändern kann .
Ich bin mir bewusst, dass es leicht zu sagen ist, aber ich denke, wenn Sie es schaffen, sich mit den richtigen Leuten zu umgeben, scheint es sofort einfacher zu sein. "
Es ist dringend erforderlich, dass Vielfalt in den Darstellungen von Körpern und Persönlichkeiten im Kino, im Fernsehen und in den Medien herrscht und dass jeder etwas über Albinismus lernt, um seine Realitäten zu verstehen!
