Narkolepsie: Zeugnis eines Lesers - mademoisell.com

Wir haben alle gehört "Sie müssen nur nachts schlafen", "haben Sie gestern gefeiert?" "Oder" hör auf mit deiner Komödie "eines Tages, als wir im Unterricht oder während eines Familienessens auf dem Tisch einschliefen und beteten, dass dieser Tag so schnell wie möglich endet, damit wir zu unserem Bett zurückkehren können.

Aber wenn diese Müdigkeit täglich ist und sogar 9 Stunden pro Nacht schläft, ist es besonders ärgerlich ...

Was ist Narkolepsie?

Narkolepsie ist eine „Schlafkrankheit“, die als überwältigender Drang zusammengefasst werden kann, jederzeit und jederzeit zu schlafen.

Fahren, fernsehen, im Unterricht, bei der Arbeit stehen, mit Freunden reden ... egal wie sehr Sie versuchen zu tanzen, Kaffee zu trinken, Musik zu hören, die Sie automatisch zum Wackeln bringt, Sie können nicht kämpfen.

Also ja, es ist ziemlich cool, in weniger als zwei Minuten im Bett aufzustehen und einzuschlafen, aber das ist das einzige Mal, dass diese Krankheit „ziemlich cool“ ist.

Ich war immer sehr dynamisch, sehr gesprächig (sogar ein bisschen zu viel) und habe nie stillgehalten. Ich habe Sport gemacht (Judo, Handball), ich bin mit meinen Freunden ausgegangen, ich war ein Handball-Schiedsrichter, ich hatte gute Schulergebnisse… kurz gesagt, ich habe ein normales Leben voller Vitalität geführt.

Ich, wenn ich nicht still stehen kann

Dann kamen mein 18. Geburtstag, das zweite Studienjahr und meine Symptome. Diese kleinen Schlingel tauchten Anfang November auf: Das Aufwachen war sehr schwierig, und ich wollte die ganze Zeit schlafen.

Am Wochenende erreichte meine Schlafquote mindestens 16 Stunden pro Tag.

Als ich im Unterricht war, ging ich aufs College (dank meines lieben Computers, der es mir ermöglichte, in diesen Momenten diskret zu sein), sobald ich nach Hause kam… Am Wochenende erreichte meine Schlafquote ein Minimum sechzehn Stunden am Tag.

Symptome von Narkolepsie und ihre Auswirkungen auf mein soziales Leben

Dieser übermäßige Schlaf ging einher mit einer ständigen schlechten Laune (ich hatte bereits schlechte Laune, stellen Sie sich vor, was mein Gefolge durchmacht) und einer Überempfindlichkeit.

Ich hatte keine Motivation mehr, auszugehen, Sport zu treiben, meine Familie zu sehen… mein einziger Wunsch war, schlafen zu gehen.

Dieses Studienjahr war ein Misserfolg, zumal ich mich auf einem Gebiet befand, das mir überhaupt nicht zusagte: Ich war ein eher utopisches Mädchen, das Menschen helfen und die Welt verändern wollte, indem es Sozialarbeiterin wurde, j wurde schnell desillusioniert.

Im Februar brach ich zusammen und fing an zu weinen wie eine Madeleine während eines Essens mit meiner Mutter und meinem Stiefvater, denen ich mich nie anvertraute ...

Ich ging zum Arzt, der einen Eisenmangel feststellte und eine Behandlung verschrieb. Vier Monate später fing es wieder an, mein Arzt gab mir dann eine vollständigere Blutuntersuchung und es stellte sich heraus, dass ich eine Hypothyreose hatte.

Ich hatte das Recht auf Behandlung, jeden Tag und fürs Leben. Ich musste alle drei Monate eine Blutuntersuchung durchführen, um die Behandlung zu regulieren. Diese dauerte zwei Jahre, bis meine Ergebnisse konsistent wurden.

Trotz meiner Behandlung blieb die Müdigkeit in meinem Körper bestehen ; Ich dachte, das muss am Stress meines Studiums liegen.

Während meines dritten Jahres der Arbeitslizenz haben die Lehrer viel Druck auf uns ausgeübt. Der erhebliche Stress, den ich durchgemacht habe, der Kurs / die Hausaufgaben / die Geschäftsführung zusätzlich zu meiner ständigen Müdigkeit ließen mich nach meinen Prüfungen im Januar zusammenbrechen ...

Mein Geisteszustand war am niedrigsten, der Arzt dachte, ich könnte Schlafapnoe haben und deshalb war ich so müde.

Das Datum der letzten Chance

Ich muss zugeben, dass ich es nicht mehr glaubte, ich dachte, ich würde mein ganzes Leben so bleiben, dass es meine Schuld war und dass ich es verdient hatte. Aber ich ging trotzdem zum Lungenarzt: An dem Punkt, an dem ich war, konnte es nicht schlimmer sein.

Tests, Fragebögen und Diskussionen ermöglichten es, eine erste Diagnose zu stellen: Er vermutete Narkolepsie. Also lachte ich dumm oder nervös und hatte noch nie davon gehört.

Er sagte mir, ich solle mir keine Sorgen machen, dass wir zweitägige Tests mit obligatorischen Nickerchen und einer Nachtruhe im Krankenhaus machen würden.

Nach diesen zwei sehr, sehr, sehr langen Tagen (und wieder bin ich nett), an denen ich um 10 Uhr, 12 Uhr, 14 Uhr und 16 Uhr (mit einem Wecker um 8 Uhr) vier Nickerchen machen musste, fiel das Ergebnis, stellte der Lungenarzt das Finger auf das Böse, das mich verzehrte: Narkolepsie.

Wenn Sie beginnen, das Ende des Tunnels zu sehen

Ich musste die gleichen Tests mit einem Neurologen in einem Schlafzentrum wiederholen, da nur ein Neuro oder Pneumo aus einem Schlafzentrum die Diagnose formalisieren und behandeln kann.

Narkolepsie und ihre Behandlung

Nach drei Tagen und zwei Nächten im Krankenhaus erklärte der Neurologe meine Krankheit offiziell. Sie erklärte mir auch alles, was es erzeugte, nämlich eine Behandlung auf der Basis von Amphetaminderivaten: Modiodal, ein Neurostimulans, mit dem Sie wach bleiben können.

Meine Diagnose und Behandlung hatte auch Auswirkungen, die ich berücksichtigen musste.

• Abgesehen von IUPs und Kondomen, die zuverlässig bleiben, ist nicht bekannt, inwieweit die Behandlung die Wirkung hormoneller Kontrazeptiva verringert.
• Ich musste meine Krankheit der Präfektur melden, die alle 1 bis 5 Jahre meinen Führerschein validieren muss. Plötzlich bin ich ein "Risikoprofil" für Versicherer, und meine Kfz-Versicherung wird sicherlich zunehmen.
• Ich könnte ein zusätzliches Drittel der Zeit für die Prüfungen haben (die einzig gute Nachricht, denke ich).
• Ich kann einen Antrag auf Anerkennung eines behinderten Arbeitnehmers stellen, um meine Arbeitsstation anzupassen.
• Ich muss alle Jobs hinter einem Computer vermeiden oder solche, die mich dazu bringen, regelmäßig zu fahren.
• Wenn ich schwanger werde oder ein Kind haben möchte, muss ich die Behandlung abbrechen, da dies mein zukünftiges Kind hyperaktiv machen könnte (Sie stellen sich eine narkoleptische Mutter und einen hyperaktiven Sohn vor? Ich persönlich bevorzuge es nicht!).

Vor allem aber sagte mir der Neurologe, dass meine Krankheit selten sei und weniger als 0,03% der französischen Bevölkerung davon betroffen sei. Sogar die Ärzteschaft wusste wenig über diese Krankheit, ihre Entwicklung und ihre Folgen, und insbesondere, dass bisher keine Behandlung die Krankheit geheilt hat: Wir wissen nur, wie wir die Symptome lindern können ... Diese Krankheit ist unheilbar.

Laut Allo Docteurs zerstört es „die Neuronen, die Hypocretin - auch Orexin genannt - zu einem Protein machen, das eine Schlüsselrolle im Erregungskreislauf spielt. Die Verantwortlichen für den Angriff sind die eigenen weißen Blutkörperchen der Person - mit anderen Worten, Zellen in ihrem Immunsystem, die das falsche Ziel haben. "

Es kann jedoch einen Auslöser für das Auftreten von Narkolepsie geben, wie z. B. "genetische Veranlagung, Kopftrauma oder eine Infektion wie das Grippevirus".

Die Diagnose von Élise ist jedoch nicht selbstverständlich: Es würde „durchschnittlich vier bis sieben Jahre zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der Diagnose “ dauern , was die Aufzeichnung des nächtlichen und seines Schlafes des Patienten erfordert Tagsüber einschlafen (weil Narkolepsie nicht unbedingt bedeutet, nachts lange zu schlafen).

In meinem Unglück hatte ich Glück: Ich möchte mich bei meinem Arzt und dem Lungenarzt bedanken, der mich nicht für einen Hypochonder hielt, der mir zuhörte, mich führte und eine Lösung fand mein Problem.

Es hätte völlig anders sein können, wenn ich auf Ärzte gestoßen wäre, die mich zu einem Schrumpf geschickt hätten, ohne weiter zu graben.

Heute ist es drei Monate her, dass ich nach fünfjähriger Untersuchung offiziell mit dieser Krankheit diagnostiziert wurde, und daher drei Monate, in denen ich behandelt werde. Ich kann endlich einen Unterrichtstag besuchen, ohne einzuschlafen, ich finde ein normales soziales Leben.

Obwohl ich immer noch Schlafstörungen habe, bin ich selten ein Gemüse bei der Arbeit oder zu Hause.

Das Stigma der Narkolepsie durch die Menschen um mich herum und die Ärzteschaft

Mein Gefolge, meine Freunde, meine Familie und meine Kollegen helfen mir auch sehr, weil die meisten von ihnen meine Krankheit akzeptieren, auch wenn sie sie nicht verstehen und mit dummen Witzen darüber lachen.

Ohne sie wäre ich nur in meinem Bett eingesperrt, krankgeschrieben, allein, mit meiner Katze, die den ganzen Tag schläft.

Ich muss jedoch zugeben, dass es nicht leicht ist, Gedanken wie "zu gut um die ganze Zeit zu schlafen, ich habe Probleme nachts einzuschlafen, wir reden" oder "ernst" zu hören. aber es sieht nicht so aus, als wärst du krank “, sagen mir die Leute, auch wenn sie wissen, dass ich krank bin.

Meine Krankheit kann nicht gesehen, gefühlt oder berührt werden.

In der Tat kann meine Krankheit nicht gesehen, gefühlt oder berührt werden.

Ich bin ziemlich glücklich, weil ich keine Narkolepsie mit Kataplexie habe: Ich kann fühlen, wann ich einschlafen möchte, und es hat seit meiner Behandlung keinen allzu großen Einfluss mehr auf mein Arbeitsstudium.

Ich musste jedoch zu einer ärztlichen Untersuchung zurückkehren, um meine Krankheit der Arbeitsmedizin zu melden und die Anerkennung als behinderter Arbeitnehmer zu beantragen (oder wie ich Ihre Krankheit noch mehr stigmatisieren kann, indem ich ständig das Wort "behindert" verwende. ).

Ich hatte das Recht auf einen Arzt, der überhaupt nicht zuhörte, der mich auf die Verwendung bestimmter Werkzeuge bei der Arbeit beschränken wollte (wie eine Leiter, wenn ich regelmäßig auf die Leiter klettern muss), und das war der Strohhalm, der dem Kamel den Rücken brach.

Ich brach in Tränen aus, als ich wütend wurde.

Der Besuch dauerte eine Stunde, in der sie mich immer weiter drängte und mir sogar sagte, dass ich einen Schrumpf sehen musste, weil ich meine Krankheit nicht akzeptierte, dass Wut eines der Symptome war, dass ich nach Ausreden suchte und meinen Zustand akzeptieren musste.

Wie auch immer, ich kam schockiert und bestürzt heraus. Nach den Verhandlungen (ja, ich musste verhandeln, weil sie mich erpresst hat…) muss ich sie in anderthalb Monaten mit einem Artikel meines Neurologen wiedersehen, der besagt, dass meine Krankheit mich in meinem Beruf nicht einschränkt .

Medikamente und ihre Nebenwirkungen

Wenn jedoch meine Krankheit und meine Behandlung für meinen Beruf kein Problem darstellen, ist mein Studium anders. Ich bevorzuge Medikamente und ihre Nebenwirkungen gegenüber Krankheiten, aber das hat Auswirkungen.

Zuallererst gibt es den Appetitverlust.

Wenn wir uns a priori sagen können, dass es bequem ist, nicht mehr hungrig zu sein, während wir, bevor wir ein sehr großer Esser waren, wissen sollten, dass ich am Anfang selbst nichts essen konnte Schokolade oder Pfannkuchen meiner Mutter: Alle Lebensmittel haben mich krank gemacht.

Folgen: Ich hatte Hypoglykämie, Blutdruckabfälle, mein Kopf drehte sich… Ich wog mich, ich hatte 6 Kilo abgenommen.

Heute habe ich mich angepasst und es geht mir besser: Manchmal habe ich Hunger, manchmal habe ich überhaupt keinen Hunger und ich bin krank, aber ich zwinge mich, eine akzeptable Menge zu essen und ich habe immer einen Zucker drauf. ich nur für den Fall ...

Ich erlebe immer häufiger Stromausfälle.

Ein weiterer ärgerlicher Nebeneffekt ist, dass ich immer häufiger Stromausfälle erleide: Ich vergesse nicht nur, wo meine Schlüssel aufbewahrt werden, sondern auch ganze Gespräche, die ich am Tag zuvor mit anderen Menschen geführt habe.

Ich versuche Lösungen zu finden. Als Anhänger des Bullet-Journals schreibe ich alles auf, was mir wichtig ist, bei der Arbeit oder sogar über meine Freunde, aus Angst zu vergessen, worüber wir gesprochen haben oder was im Leben meiner Mitmenschen wichtig ist.

Aber wohin gingen diese verdammten Schlüssel?

Also ja, es braucht viel Papier, aber es beruhigt mich ... Es ist jedoch eine begrenzte Lösung, zumal sich nur wenige Menschen dieses Gedächtnisverlusts bewusst sind.

Ich bin ein bisschen komplex und habe Angst, dass mir gesagt wird, ich solle aufhören, mich selbst zu "schikanieren".

Menschen, die dies wissen, passen sich an, bei der Arbeit oder im Alltag, indem sie Dinge aufschreiben, an die sie sich erinnern müssen, und mich regelmäßig an alles und jedes erinnern.

Narkolepsie und meine Planänderungen für die Zukunft

Die Krankheit hat meine persönlichen Pläne verändert.

Diese Gedächtnisprobleme, mein Geisteszustand bis heute und das Bewusstsein für meine Krankheit verändern meine Projekte. Mein Ziel war es, einen bac + 5 zu erhalten und Branchenmanager in einer Marke für Dekoration, kreative Freizeit oder Sportvertrieb zu werden.

Abgesehen davon, dass ich angesichts meiner aktuellen Ergebnisse zu Beginn meines Masterstudiums denke, dass mein Jahr kompromittiert ist und ich mein Studium bei bac + 3 beenden muss.

Wenn Sie die Autoren, die Daten und die Vorstellungen vergessen, dass Sie die alte Frau gelernt haben und sich nicht mehr darauf konzentrieren, ihren Kurs oder während ihrer Prüfungen zu lernen, ist es schwierig, Ihr Masterstudium fortzusetzen ...

Heute haben sich meine Pläne geändert. Diese Krankheit machte mir auch klar, dass ich mich nicht umbringen wollte, dass ich nicht für meinen Job, mein Geld oder meine Karriere leben musste.

Ich denke viel über meine Zukunft nach, ich bin im Zweifel. Mir ist klar, dass ich nicht viel Verantwortung haben möchte, sondern mich auch auf andere verlassen kann und viel Zeit habe, um viele verschiedene Dinge zu tun .

Ich denke, dass ich in meinem Job nur mit Menschen in Kontakt sein muss, um mit ihr sprechen zu können, um nützlich zu sein und um einem Manager, einer Empfangsdame oder einem Berater behilflich zu sein. Verkauf (Ich habe noch nicht alle Wege erkundet) ...

Ich habe mich immer als starkes Mädchen gesehen (und ich wurde immer gesehen), unaufhaltsam, als Kämpferin, die immer Dinge in die Hand nehmen will, aber Narkolepsie hat mich gezwungen, anderen mehr zu vertrauen. sich auf sie verlassen, sich von ihnen helfen lassen (der Neurologe, der Arzt, meine Mutter, meine Freunde ...), zu verstehen, dass es nicht schwach ist, um Hilfe zu bitten, und das macht gut.

Auch wenn ich heute noch im Zweifel bin, sogar völlig verloren über meine Zukunft und dass ich noch nicht vielen Menschen davon erzähle, wächst mein Bewusstsein allmählich.

Am Ende kann sich diese Krankheit so positiv auf mein Leben auswirken : Sie ermöglicht mir, die Augen für das zu öffnen, was ich wirklich bin, um nicht unbedingt so zu sein, wie andere mich sehen (sorry, Mama und Papa…).

Meine Narkolepsie, meine Mutter und ich

Seien Sie versichert, es gibt daher positive Punkte seit der offiziellen Diagnose dieser Krankheit: Ich bin auch meiner Mutter näher gekommen.

Meine Mutter ist nicht sehr demonstrativ. Sie mag kleine Berührungen haben, aber sie sagt nicht, dass ich dich liebe. Vor all dem hatte ich mich ihr nie anvertraut. Obwohl unsere Beziehungen zu einer Zeit sehr schwierig waren, waren sie heute zwei Jahre lang eher positiv.

Denn seit der offiziellen Diagnose dieser Krankheit versteht meine Mutter. Ich wusste schon, dass sie sich manchmal Sorgen um mich machte, aber jetzt fühle ich es offen, sie versteckt es nicht.

Außerdem hilft sie mir bei allen administrativen Abläufen. Sie beruhigt mich auch über meine Krankheit oder was die Leute sagen mögen, begleitet mich, folgt mir, fragt mich oft, ob es mir gut geht usw.

Ich zögere auch nicht, sie anzurufen und am Telefon zu weinen (wie nach meinem Termin in der Arbeitsmedizin) oder ihr zu sagen, dass ich mir Sorgen mache (wie wenn ich nicht mehr essen kann).

Ich sage ihm auch, dass ich ihn liebe, ich umarme ihn und zum ersten Mal, nach einer Nachricht, in der ich ihm sagte, dass wir nicht genug gesagt haben, ich liebe dich zu den Menschen, die wir lieben, habe ich meine Zuerst liebe ich dich. Es war per SMS, aber dennoch war es einer der glücklichsten Tage meines Lebens (mit Lories Konzert, zu dem sie mich 2004 mitnahm).

Sie wissen nicht, wie sehr ich meiner Krankheit dafür danke.

Meine Narkolepsie: die Ergebnisse zu Beginn des Jahres 2021

Es erlaubte mir, meine Augen für meine beruflichen Projekte und für das zu öffnen, was ich wirklich bin, ohne meine Midlife-Crisis erreichen oder ausbrennen zu müssen.

Ich weiß endlich, was ich habe und ich bin leichter zu leben, ich bin weniger müde, ich habe eine Top-Libido; Ich habe weniger Stimmungsschwankungen, bin meiner Mutter näher, bin weniger müde und kann über meine Krankheit lachen. Ich habe sicherlich meine Augen für meine beruflichen Projekte und für das geöffnet, was ich wirklich bin, ohne meine Midlife-Crisis erreichen oder ausbrennen zu müssen.

Aber der Prozess ist noch lange vor meiner Krankheit und ich lebe in perfekter Harmonie . Ich habe immer noch viele Rückfälle und Schwierigkeiten, meine Krankheit und insbesondere meine Reaktionen zu verstehen, aber ich fühle es: Ich sehe das Ende des Tunnels.

Für weitere :

• Die Website der französischen Vereinigung für Narkolepsie-Kataplexie und seltene Hypersomnien