- Unsere Artikel zum Kampf gegen Krebs
- Artikel ursprünglich am 24. Februar 2021 veröffentlicht.
Die Dinge hatten von Anfang an schlecht angefangen. Ich war noch keine drei Jahre alt, als ich wegen einer abnormalen Masse am Gaumen dringend ins Krankenhaus eingeliefert wurde: Die Ärzte sagten meinen Eltern, es handele sich um Krebs. Ewing-Sarkom, um genau zu sein. Es ist eine besonders seltene und aggressive Form des Knochentumors.
Laut Orpha.net„Das Ewing-Sarkom ist ein Knochentumor mit kleinen runden Zellen, bösartig und mit hohem Metastasierungspotential. Dieses Sarkom wird bei Menschen im Alter von 5 bis 30 Jahren mit einer Spitzeninzidenz zwischen 12 und 18 Jahren beobachtet . Die jährliche Inzidenz wird auf 1 pro 312.500 Kinder unter 15 Jahren geschätzt. (…)
Am häufigsten entwickelt sich der Tumor zunächst im Knochen, insbesondere in den Knochen des Beckens (30%), des Thorax (Rippe, Schlüsselbein, Schulterblatt) (20%), des Femurs (16%) und der Tibia (9%), die Wirbel (8%) und den Humerus (5%). Die Krankheit hat ein starkes Metastasierungspotential (Lunge, Knochen, Knochenmark) . "
Ich werde Ihnen die Einzelheiten dieses Jahres der Tortur weitergeben, zumal ich medizinisch keine Erinnerung an diese Zeit habe. Nur die guten Zeiten, die ich mit meiner Familie und meinen Freunden im Krankenhaus verbracht habe, sind mir in Erinnerung geblieben. Alles, was ich über dieses Jahr weiß, ist, dass die Dinge noch lange nicht vorbei waren und ich hätte dort bleiben sollen. Aber durch ein unbekanntes Wunder, das die Medizin immer noch nicht erklären kann, bin ich aufgewacht. Ich aß, ich ging und ein paar Monate später wurde ich geheilt.
Ich fragte mich all die folgenden Jahre, warum das Leben mich verschont hatte. Und ich hatte keine Ahnung, dass sie mich eines Tages erneut testen würde.
Ewings Follow-up nach Krebs / Sarkom
Die Nachsorge nach Krebs dauert insgesamt zehn Jahre, obwohl das Risiko eines erneuten Auftretens des Ewing-Sarkoms kaum über das fünfte Jahr hinausgeht. Am Ende meines zehnten Remissionsjahres kündigte mein Onkologe daher das Ende meiner medizinischen Nachsorge an. Als ich mich über die Ankündigung dieser Nachricht freute, war ich jedoch beunruhigt, mich endgültig von diesem Krankenhaus zu verabschieden, das, auch wenn es voller schlechter Erinnerungen war, seit vielen Jahren mein zweites Zuhause war.
Die Erleichterung, endlich von allen medizinischen Zwängen befreit zu sein, war da, aber nachdem ich von klein auf nie aufgehört hatte, in Krankenhäuser zu gehen, war ich besorgt über die Idee, plötzlich in eine neue Realität entlassen zu werden. sicherlich fröhlicher, aber auch viel weniger sicher.
Auf meine Bitte hin und damit der Bruch nicht zu radikal war, erklärte sich mein Onkologe bereit, mich ein Jahr später bei einem letzten Besuch wiederzusehen. Dies beruhigte mich und erlaubte mir, mich allmählich an die Idee zu gewöhnen, dass ich von nun an mein Leben abseits der Ärzteschaft leben würde. Mit leichtem Herzen und endlich bereit, mich von diesem Krankenhaus und seinem Gesundheitsteam zu verabschieden, ging ich kurz vor dem Eintritt in die vierte Klasse zu diesem Besuch.
Ich weiß nicht, ob es die Tatsache war, dass ich mich an diesem Tag definitiv verabschiedet habe, oder ob es im Gegenteil war, dass ich es ein Jahr zuvor nicht getan habe, was mir Pech gebracht hat… Aber was? Jedenfalls kam ich zwei Wochen später dringend zurück. Die Diagnose, wenn sie für meine Verwandten und mich ebenso unplausibel war wie für die Ärzteschaft, bestand kein Zweifel: Es war Krebs.
Ein zweiter Krebs, der immer noch durch das Ewing-Sarkom verursacht wird
Wieder einmal war Ewings Sarkom der einzige Unterschied zum ersten, an einem anderen Ort platziert zu werden. Es war daher kein Rückfall, sondern eine zweite Manifestation eines seltenen Krebses, der beschlossen hatte, dieselbe Person zweimal hintereinander zu betreffen. Ein bisschen, als ob entgegen dem Sprichwort plötzlich ein Blitz zweimal an derselben Stelle einschlug ...
Es ging alles sehr schnell wieder, als Bonus diesmal die Klarheit dessen, was geschah. Mit fast vierzehn war ich mir jetzt völlig bewusst, was geschah und welche Konsequenzen dies haben würde. Mit entsetzlicher Unterscheidungskraft betrete ich zum zweiten Mal in meinem Leben den Rausch des Krankenhauses und den Wirbelwind von Behandlungen und Untersuchungen.
Aber der Schock ließ zu dieser Zeit ziemlich schnell nach. Sehr umgeben und optimistisch und kämpferisch, brauchte ich nur ein paar Tage, um mit dem Moping aufzuhören und meinen ganzen Willen und meine Entschlossenheit zu finden, um bestenfalls das liefern zu können, was ich für den letzten Kampf meines Lebens hielt.
Und am Ende dank dieser Stärke, die mir besonders durch die unermüdliche Unterstützung meines Gefolges vermittelt wurde, und dank der Tatsache, dass ich weiterhin ein möglichst normales College-Leben führen konnte (meine Behandlungen wurden entsprechend angepasst Von meinen Klassen und nicht umgekehrt war der Weg zur Genesung nicht so schwierig. Ich habe die Behandlungen sowohl physisch als auch psychisch recht gut vertragen, bin der chirurgischen Entfernung meines Tumors entkommen und wurde nach neunmonatiger Behandlung offiziell zur Remission erklärt.
Was jedoch viel schwieriger war, war der Verlust meiner Haare. Kommen Sie und denken Sie daran, ich denke sogar damals, eine Glatze zu bekommen war der qualvollste Schritt von allen bei Krankheit. Der Verlust Ihrer Haare ist sowohl ein intensiver körperlicher als auch ein moralischer Schmerz.
Körperlich, weil massiver und unnatürlicher Haarausfall starke Schmerzen in der Kopfhaut verursacht. Moralisch, weil meine Haare für mich natürlich das Spiegelbild meiner Weiblichkeit waren. Nicht die Weiblichkeit, die der Männlichkeit entgegengesetzt ist, denn ich habe immer gedacht, dass eine Frau ohne Haare sowohl sehr hübsch als auch sehr weiblich sein kann. Nein, es ging mehr um Weiblichkeit als um Kindheit. Durch den Verlust meiner Haare verlor ich, was mich zu einer jungen Frau machte, und ich fühlte mich wieder wie ein Kind, lächerlich kurz, zierlich und kahl.
Zu diesem Zeitpunkt sah ich mich mit drei Jahren wieder im Krankenhaus und verlor viel von meinem Selbstvertrauen. Der Schmerz war also zweifach und so stark, dass ich, da ich meine Haare nicht in Handvoll sehen und fühlen konnte, den Prozess beschleunigte, indem ich ihn mehrere Stunden lang wütend kämmte. Da es unvermeidlich war, eine Glatze zu bekommen, hatte ich das Bedürfnis, sie so schnell wie möglich zu überwinden.
Diese Geste erlaubte mir jedoch nicht, meinen Schmerz loszuwerden, da im Stadium des Haarausfalls ein viel schlimmerer Moment folgt: der Konfrontation mit der Außenwelt. Da ich noch kein Erwachsener war, konnte ich nicht von einer Haarprothese profitieren. Also maskierte ich meine Kahlheit unter langen Schals, die um meinen Kopf gebunden waren, was das Aussehen von Menschen, die meinen Weg kreuzten, nicht veränderte - verblüfft, mitfühlend, spöttisch, neugierig oder, noch schlimmer: voller Mitleid.
Mein Gefolge versuchte mich zu trösten, indem es mir sagte, dass diese Leute nur Schmerzen hatten, als sie mich so sahen. Ich sah meist arrogante und indiskrete Menschen mit ungesunder Neugier, deren Augen mehr zu sagen schienen: "Oh verdammt, ich bin froh, dass ich fehl am Platz bin! Das "Ich sympathisiere aufrichtig mit seiner Situation".
Dieses zweite Ewing-Sarkom hat mich tief geprägt und verändert. Ich hatte einige ziemlich traurige Zeiten, und natürlich hatte ich einige leere Zeiten. Aber insgesamt, wenn ich eine Bestandsaufnahme dieses Behandlungsjahres mache, sage ich mir, dass ich mich mit einem Minimum an Unannehmlichkeiten recht gut geschlagen habe. Dies ist der unerschütterlichen Unterstützung meiner Eltern, meines kleinen Bruders und meiner Freunde zu verdanken.
Meine Remission führte dann wie bei meinem ersten Krebs zu einer sehr strengen medizinischen Überwachung. Nach fünf Jahren Behandlungsabbruch galt ich erneut als vollständig geheilt. Danach wurden die Untersuchungen nach Bedarf verschoben.
Ein Leben, das durch Ewings Sarkom geschmiedet wurde
Ich ging in die High School, wo ich sehr gute Jahre verbrachte. Ich war gelassen und sorglos und gab mir einen Neuanfang durch eine rekonstruktive Operation, die darauf abzielte, den durch meinen ersten Krebs verursachten Schaden zu reparieren. Ich brauchte mehrere Monate, um mich vollständig zu erholen, aber diese Operationen waren das Ergebnis einer Anfrage von meiner Seite, ich hatte sie gewollt.
Ich war glücklich, sowohl in der Lage zu sein, meinen freien Willen an meinem Körper wiederherzustellen, als auch, weil diese Interventionen mir eine bessere Zukunft versprachen und das feste und endgültige Ende aller meiner medizinischen Galeeren unterzeichnen wollten. Diese unaufhörlichen Fahrten ins Krankenhaus waren diesmal kein Hindernis mehr und hinderten mich nicht daran, eine normalere Ausbildung zu absolvieren und mein Abitur zu machen.
Ich entschied mich dann für eine vorbereitende Literaturklasse. Ich habe zwei Jahre in einem Internat gelebt. Dort habe ich eine neue Familie gefunden. Eine Familie mit Herz. "Ohana", wie wir damals sagten.
Obwohl ich mich bei diesen wunderbaren Menschen zu Hause fühlte, erweckten diese neuen Begegnungen in mir ein Thema, das ich all die Jahre fast verborgen hatte: das der Krankheit.
Im College wie in der High School wussten meine Freunde alles über meine Geschichte, nachdem sie sie mit mir gelebt hatten. Es war also lange her, dass wir das Thema, das wir weitgehend behandelt hatten und das der Vergangenheit angehörte, wirklich angesprochen hatten. Meine neuen Vorbereitungsfreunde wussten unterdessen absolut nichts über mein Leben. Da ich gegenüber meinen beiden Krebsarten noch nie ein Tabu hatte, erzählte ich ihnen natürlich, was mit mir passiert war. Schließlich mussten sie wissen, ob sie mich besser kennenlernen und wissen wollten, wer ich wirklich war und warum.
Denn wenn wir im Alter von drei Jahren zum ersten Mal krank werden, können wir nicht leugnen, dass die Krankheit ein wesentlicher Bestandteil unseres Lebens ist oder wesentlich dazu beigetragen hat, unseren Charakter und unsere Persönlichkeit zu formen. Es ist auch wegen Ewings Sarkom, dass ich der bin, der ich heute bin, und da ich ziemlich stolz auf das bin, was ich geworden bin, sehe ich keinen Grund, meine Krankengeschichte zu verbergen.
Gerade durch das Erzählen meiner medizinischen Schwierigkeiten nahm ich zum ersten Mal in meinem Leben das Maß dessen, was ich gelebt hatte, und verstand, dass meine Geschichte alles andere als trivial war, gemessen an den Reaktionen von Erstaunen und Gefühl meiner Freunde. Dann begann ich über das Thema nachzudenken, mehr und mehr darüber zu sprechen, immer mehr darüber nachzudenken und mir schließlich DIE große Frage zu stellen:
" Was ist, wenn der Krebs zurückkommt?" "
Ohne es wirklich zu glauben, weil diese Möglichkeit meiner Meinung nach zu verrückt war, um wahr zu werden (ja, auch nach zwei Krebsarten glauben wir weiterhin, dass Unglück nur anderen passiert!), Habe ich mir trotzdem die Zeit genommen 'Denk darüber nach. Für mich war klar und deutlich: Ich würde niemals zustimmen, alles ein drittes Mal zu erleben.
Für den Fall, dass der Plan bereits festgelegt war: Ich würde die Behandlungen ablehnen, ich würde das Beste aus meinen letzten Momenten machen, indem ich wundervolle Momente mit Familie und Freunden verbringe, meine Zeit ruhig kommen lasse und mich trotzdem daran erinnere. Ich sollte im Alter von vier Jahren sterben und dem Leben dafür danken, dass es mir diesen langen und schönen Aufschub gewährt hat, der es mir ermöglicht hätte, unglaubliche Dinge zu erleben.
Meine Fragen und Ängste verstärkten sich in den folgenden Monaten. Die erste Ursache dafür war, dass ich mich gefährlich dem Ende meiner medizinischen Nachsorge näherte. Aber ich war überzeugt, dass ich nach zehn Jahren wieder krank werden würde, wenn ich wieder krank würde. Die zweite Ursache für diese Angst war die Tatsache, dass ich mich gerade verliebt hatte… wahrscheinlich zum ersten Mal in meinem Leben. Und zum ersten Mal in meinem Leben fragte ich mich, ob es möglich war, Liebe und Krankheit in Einklang zu bringen.
Deshalb befürchtete ich immer mehr, dass ich eines Tages glücklich leben, die perfekte Liebe zu jemandem haben könnte… und dass ein dritter Krebs alles erschüttern würde. Und dann beschleunigten sich die Dinge. Aus Angst, eines Tages krank zu werden, ging ich zu der Gewissheit über, dass es passieren würde. "Niemals zwei ohne drei", wie sie sagen. Ich setzte meine medizinischen Untersuchungen fort, immer ängstlicher mit jedem Scan, mit jeder MRT.
Meine letzte Untersuchung fand erst vor wenigen Monaten im Juni 2021 statt. Ich erinnere mich, dass ich mich in den Wochen vor meinem Krankenhausbesuch überrascht hatte und mir katastrophale Szenarien vorstellte. Ich habe immer an das Schlimmste gedacht. Ich stellte mir vor, was ich meinen Mitmenschen sagen könnte, wenn mir gesagt würde, ich hätte einen dritten Krebs. Ich habe versucht, die richtige Rede zu finden, die richtigen Worte für den Fall, dass sich die Situation ergibt. Ich fragte mich, wem ich es lieber zuerst mitteilen würde und wie.
Ich fragte mich, wie ich mich reagieren würde. Einige Wochen vor meinem Wiederauftreten hatte sich meine Theorie eines dritten Krebses in meinem Kopf wie eine echte Besessenheit gebildet. Ich hatte einige Tage später keine Ahnung, was ich mir sagen sollte. Mir ging es körperlich vollkommen gut, ich hatte nicht das geringste Symptom und dennoch hatte ich die Vermutung, dass es bald kommen würde.
Die Rückkehr von Ewings Sarkom
Ich erinnere mich, wie ich Krokodilstränen geweint habe, als mein Vater mir erzählte, er habe gerade meinen Onkologen ein paar Tage nach diesem berühmten Scan am Telefon gehabt. Ich wollte weinen, weil ich dachte, es sei eine normale Reaktion auf diese Art von Nachrichten. Weil ich nicht unempfindlich klingen wollte. Also kniff ich die Augen zusammen und schürzte die Lippen, um mich zum Weinen zu zwingen. Aber keine Tränen liefen mir über die Wangen.
Ich war nicht traurig oder sogar wütend, wie Sie in einer solchen Situation sein sollten. Ich fühlte mich einfach von allen Emotionen befreit. Völlig erschöpft. Trotzdem gingen mir Gedanken durch den Kopf, als ich verstand, was vor mir lag: Entscheidungen voller Konsequenzen, körperliches und moralisches Leid, Krankenhausaufenthalte, mein letztes Jahr meines kompromittierten Master-Abschlusses und 'schwerwiegende Nebenwirkungen, wenn mich jemand überzeugen könnte, die Behandlungen zu akzeptieren.
Also ging ich in einem Wirbelwind von Problemen, Schwierigkeiten und Gefahren. Und doch konnte ich nicht in Panik geraten. Der Schmerz war da, tief in mir. Aber es war ein stiller, gleichgültiger Schmerz. Ich fürchtete die Aussicht auf die Monate der Not, die ich vergehen würde, und ich fühlte mich schlecht, wenn ich an den Schmerz dachte, den ich den Menschen um mich herum noch einmal zufügen würde. Aber für mich fühlte ich nichts.
Ich begann in einen vegetativen Zustand zu versinken und ließ das entschlossene und starke Mädchen zurück, das ich bei meinen früheren Krebserkrankungen gewesen war. Und die kleine Traurigkeit, die ich empfand, war für meine Eltern und meinen Bruder, von denen ich wusste, dass sie wegen mir wieder zerstört wurden. "Wegen" von mir, ja, weil die Schuld mich nie verlassen hat und mich nie verlassen wird. Wenn ich erschöpft bin, wenn ich an mich selbst denke, tut es mir nicht weniger leid, wenn ich an meine Eltern denke, was sie schweigend ertragen, um mir nicht ihren Kummer zu zeigen.
Auch für sie habe ich mich endlich bereit erklärt, ein drittes Mal eine Behandlung zu suchen. Meine Familie war immer für mich da. Sie haben immer für mich gekämpft, mir immer alles gegeben, ohne zu zählen. Wenn meine Krankheit nur für mich gewesen wäre, hätte ich beschlossen, nie wieder zu leiden. Aber ich bin nicht der einzige, der von dieser ganzen Sache betroffen ist. Die Entscheidung, aufzugeben, wäre daher für mich rein egoistisch gewesen. Zum dritten Mal in meinem Leben habe ich mich entschieden zu kämpfen. Ich hoffe mit all meiner Kraft und Seele, dass es das letzte sein wird, obwohl ich es absolut nicht glaube.
Ich bin daher seit Juli in Chemotherapie. Mit all den Nebenwirkungen und mit all den Schmerzen, die damit einhergehen. Aber ich kämpfe. Im Namen all jener Menschen, die mich lieben und unterstützen und denen ich es niemals wagen würde zu verkünden, dass ich aufgebe.
Aber ich mache es auch für eine andere Person. Eine Person, die ich sehe, sobald ich diesen Krebsdienst betrete, der sich bereits seit mehr als zwanzig Jahren um mich kümmert. Ein kleines Mädchen, dessen Schlafzimmertür ich wieder sehe, das erste neben dem Büro der Krankenschwestern. Ich sehe ein kleines Mädchen, das mit ihren Eltern lacht und im Spielzimmer sitzt. Ein kleines Mädchen, das durch die Korridore des Krankenhauses geht, sitzt auf ihrem "Moped" - dem kleinen Spitznamen für ihren IV-Stand. Ein kleines Mädchen, das im Alter von vier Jahren in diesem Krankenhaus hätte sterben sollen.
Aber ein kleines Mädchen, das darum kämpfte, weiterzuleben und mir das Leben voller Freuden, Liebe und Freundschaft zu geben, für das ich das Glück hatte, bisher zu leben. Als ich die Kinderstation betrat, sah ich dieses Baby wieder. Und schließlich entschied ich, dass ich kein Recht hatte, sie zu enttäuschen oder die Bemühungen, die sie vor zwanzig Jahren unternommen hatte, um das schönste und längste Leben zu führen, rückgängig zu machen.
Das ist mein verrücktes Leben. Mit knapp dreiundzwanzig bekämpfe ich meinen dritten Krebs. Dazu musste ich einige Opfer bringen und mein akademisches, berufliches, soziales und sentimentales Leben auf Eis legen. Die Wahl war schwer zu treffen. Aber am Ende bereue ich es nicht.
Ich bin überzeugt, dass ich die richtige Entscheidung getroffen habe. Zuerst für meine Verwandten. Dann, weil die Krankheit mein Leben nie zu einer totalen Tortur gemacht hat. Die guten Zeiten, die ich in den letzten 23 Jahren erlebt habe, überwiegen bei weitem die harten Dinge, die mir seit meiner Jugend passiert sind. Familienurlaub, Abende mit Freunden, das Lachen meiner Lieben ... All dies ist eine Punktion ohne Anästhesie, eine dreizehnstündige Operation, ein Knochenmark-Autotransplantat oder sogar eine Woche in einem sterilen Raum wert.
Mein Leben ist trotz allem gut, meine Lieben sind es wert, so lange es dauert und so lange ich kann, werde ich für all diese Dinge kämpfen.
Zwei Jahre später kam dieser Mademoisell zurück, um Ihnen einige Neuigkeiten zu überbringen: Mit 25 Jahren hatte ich vier Krebsarten
