Seit fast zehn Jahren werden meine Winter durch das Erwachen eines sehr sympathischen Phänomens unterbrochen (nein), das ich Raynaud-Syndrom genannt habe.
Ich habe beschlossen, über dieses Syndrom zu sprechen, weil es bei Frauen häufiger auftritt und immer noch wenig oder schlecht behandelt wird.
Wenn das Raynaud-Syndrom als Verräter einsetzt
Mein Raynaud-Syndrom erschien sehr diskret : Als ich 15 war, wurde ich empfindlicher gegenüber Kälte als zuvor, mehr als die anderen.
Wenn ich zu lange in der Kälte blieb (zum Beispiel eine halbe Stunde draußen im Winter), verschwanden alle Farbspuren von meinen Händen und Füßen.
Es ist tatsächlich das Blut, das bis dahin fast aufgehört hat anzukommen!
Nichts sehr Ernstes oder sehr Schmerzhaftes, nur ein sehr bla-ästhetischer Aspekt, der die Freundinnen zum Lachen brachte, die es "tote Hände" nannten ...
Nun, das war nicht das beste Ventil, das es gab.
Me um -2 ° C.
Ziemlich schnell waren diese weißen Hände und Füße mit roten Beulen geschmückt , die sehr stark jucken.
Mein normaler Arzt identifizierte sie als Erfrierungen (Spoiler-Alarm: das war es nicht) und verschrieb mir ein Mittel der Großmutter, Vegebom, das den Juckreiz lindern sollte.
Es war fettig, es roch stark nach Pflanzen… und die Effizienz war nahe Null. Aber bis dahin war es noch ziemlich erträglich.
Raynaud-Krankheit und -SyndromDie Raynaud-Krankheit und das Raynaud-Syndrom sind zwei verschiedene Krankheiten.
Die Krankheit, die primäre Form von Raynaud, verschwindet normalerweise von selbst. Die Gründe und Ursachen der Krankheit sind noch unbekannt.
Das Raynaud-Syndrom oder das Raynaud-Phänomen ist seltener als die Krankheit, aber wahrscheinlich schwerwiegender . Es kann durch Krankheiten verursacht werden, die die Blutgefäße betreffen .
Wenn das Raynaud-Syndrom schlimmer wird
Es hätte dort aufhören können, weil es beim Raynaud-Syndrom häufig der Fall ist ...
Aber für mich wurde es noch schlimmer! Nach einigen Jahren stieg meine Empfindlichkeit gegenüber Kälte weiter an.
Von nun an brauchte ich zehn Minuten, um der "Kälte" (zwischen 10 und 15 ° C, das ist genug) ausgesetzt zu sein, bis die oben genannten Symptome auftraten, trotz der Ausrüstung, die einen Aufstieg zum Everest verdient.
In den schlimmsten Momenten, mitten im Winter, konnte ich kaum laufen, da meine Zehen und Fersen so schmerzhaft waren ...
Etwa mein Outfit, sobald Sie unter 15 ° C fallen.
Mich warm zu halten löste das Problem nicht: Zu stark durch die Hitze erweitert, konnten meine Blutgefäße den Blutzufluss nicht bewältigen und verursachten das gegenteilige Problem.
Meine Finger waren dann geschwollen , rot, und das Blut schlug schmerzhaft nach innen ...
Ein bisschen wie wenn du im Schnee spielst und deine Hände gleich danach unter 30 ° C Wasser laufen lässt - außer dass es für mich die ganze Zeit war und unabhängig von der Temperaturschwankung!
So sehr, dass ich während der schlimmsten "Krisen" meine Finger nicht mehr beugen oder etwas berühren konnte, ohne dass es sehr, sehr schmerzhaft war.
Nicht sehr praktisch für eine Studentin, die ihre Finger braucht, ich weiß nicht, SCHREIBEN !!
Schlussfolgerung: In der Kälte hatte ich Schmerzen, weil meine zurückgezogenen Gefäße ihr Blut entleerten. In der Hitze hatte ich Schmerzen, weil das Blut zu stark wurde.
Und das für fast 6 Monate im Jahr.
Habe ich geknackt? Oh ja.
Auf der Suche nach einer Lösung gegen das Raynaud-Syndrom
Also ging ich um mehrere Allgemeinmediziner, Dermatologen, Apotheker und sogar Kardiologen herum, was es mir ermöglichte, mein Problem als diesen kleinen Schlingel des Raynaud-Syndroms zu identifizieren.
Grundsätzlich ist das Raynaud-Syndrom gutartig : Es ist eine vaskuläre Reaktion auf die Kälte, die Sie schwer macht. Sie leiden, sobald Sie damit in Kontakt kommen.
Während dieser Konsultationen habe ich eine Reihe von (unwirksamen) Cremes und Behandlungen ausprobiert.
Nun, da wollte mir jemand etwas verschreiben, denn die Antwort lautete meistens: "Aber Sie müssen Handschuhe anziehen, Miss!" ".
Was für eine großartige Idee, ich, der ich im Februar in einem Badeanzug ausgegangen bin!
Wie behandelt man das Raynaud-Syndrom?
Behandlungen, lassen Sie uns darüber sprechen: Viele Praktizierende haben mir gesagt, dass sie einfach nicht existieren.
Ein Dermatologe verschrieb mir schließlich einen Vasodilatator (eine Substanz, die bei der Erweiterung von Blutgefäßen hilft), die wie eine Pferdebehandlung war.
Da ich ein kleiner Körperbau war, konnte ich es überhaupt nicht ertragen: Schwindel und Herzklopfen waren zwei Wochen lang mein tägliches Leben, dann musste ich anhalten und zu meinen lieben Händen und Füßen zurückkehren, die völlig durcheinander waren.
Es war der einzige Behandlungsvorschlag, der mir in Kürze gemacht wurde ...
Und plötzlich eine Lösung zur Linderung des Raynaud-Syndroms
Und dann, im letzten Winter, war mein Raynaud besonders gewalttätig.
Psychologisch konnte ich es einfach nicht mehr ertragen: Ich hatte 24 Stunden am Tag Schmerzen, ich konnte nichts ohne wirklich sehr starke Schmerzen berühren, es ging mir nie gut, egal bei welcher Umgebungstemperatur oder in meiner Kleidung ...
Wenn die Schmerzen zu stark waren, endeten sie in Tränen der Erschöpfung (groß, groß, übrigens zu meinem Freund, der das alles mehrere Jahre ertrug und der immer bezaubernd und verständnisvoll war!).
Kurz gesagt, es war höchste Zeit, eine Lösung zu finden.
Auf Anraten meines lieben Vaters bat ich dann den französischen Sklerodermieverband um Hilfe.
In der Tat war mein Raynaud zu dieser Zeit so stark, dass wir uns fragten, ob dies letztendlich keine andere Krankheit verbarg ...
Der Verein riet mir, die auf diese Frage spezialisierte Innere Medizin der Pariser Krankenhäuser zu konsultieren.
Ein Termin bei einem neuen Allgemeinarzt später, ich hatte mein Beratungsanforderungsschreiben und bald meinen Termin.
Da die Fristen so waren, wie sie sind, musste ich natürlich bis Juli auf diese Konsultation warten , und so hatte ich den ganzen Winter über immer noch eine gute Zeit ...
Der lang erwartete Arzttermin
Während dieses Termins führte der Arzt mehrere Untersuchungen durch, darunter eine Kapillaroskopie (eine medizinische Untersuchung zur Untersuchung der kleinen Blutgefäße in den Nägeln und Nagelhaut unter einem Mikroskop).
Es war ein scheinbar kritisches Verfahren, um herauszufinden, ob es sich um eine Krankheit wie Sklerodermie handelte oder nicht.
Da ich überhaupt nicht im medizinischen Bereich bin, entwickle ich mich nicht weiter, um keine Unmengen zu schreiben!
Wie auch immer, die Hypothese einer Gefäßerkrankung wurde schnell ausgeschlossen.
Was ich hatte, war das Raynaud-Syndrom, aber ein "durchgeknallter" Raynaud (ich weiß immer noch nicht, ob dieser Begriff wirklich medizinisch ist oder ob er nur ein Ausdruck dieses Arztes ist, denken Sie bitte nicht zweimal darüber nach). spotten).
Das bedeutete ganz konkret:
- Obwohl mein Raynaud gutartig war, war er in der Tat sehr gewalttätig und wurde schließlich als behindernd anerkannt. Es mag in den Augen vieler nichts sein, aber schließlich hört man sich sagen, dass wir Recht haben, uns zu beschweren, weil es in der Tat sehr schmerzhaft ist und dass wir nicht nur eine "Sissy" sind, na ja gut machen.
- Dass es viele Behandlungen gab! Dieser berühmte Vasodilatator, den ich ausprobiert hatte, war einfach nicht für meinen Körpertyp geeignet, aber alles andere als die einzige Lösung.
Also ging ich mit einem Rezept für eine neue Behandlung, um den folgenden Winter jetzt zu versuchen.
Ich: 1, mein Raynaud-Syndrom: 0
Heute nehme ich diese Behandlung, Amlodipin , die den Blutdruck für etwas mehr als zwei Monate senkt.
Die Einschränkungen sind sehr erträglich : Nur eine Tablette pro Tag, und die Nebenwirkungen (etwas Schwindel und Übelkeit) treten nur auf, wenn ich wirklich müde bin.
Für die erwarteten Effekte… lebe ich wieder!
Während ich normalerweise schon in PLS bin, wenn es darum geht, nach draußen zu gehen, ist mir derzeit nicht kälter als allen anderen.
Meine Füße und Hände frieren ein bisschen, aber es tut nicht weh und es verschwindet immer schmerzlos, sobald ich wieder warm werde.
In Bezug auf die Grafik habe ich einige dieser berühmten roten Beulen, die versuchen zu erscheinen, aber sie scheinen im Stadium eines völlig schmerzlosen Aufschlusses festzustecken.
Im Moment ist es zu Hause 3 Tage lang gefroren (gut draußen, nicht in meiner Wohnung, wie) und immer noch kein Problem.
Um Ihnen zu sagen, dass sich meine Vision vom Winter radikal verändert hat: Wenn ich ausgehen kann, ohne dass dies eine Quelle des Leidens ist, verändert sich das Leben!
Wenn ich merke, dass ich bei -2 ° C keine Schmerzen habe.
Wenn ich diese Geschichte mit Ihnen teilen wollte, dann einfach, weil es mir wahrscheinlich geholfen hätte, diese Art von Zeugnis zu lesen, wenn die Dinge wirklich falsch waren, letztes Jahr oder diejenigen, die es getan haben vorausgegangen.
Das Raynaud-Syndrom ist besonders bei Frauen ab der Pubertät weit verbreitet, wird jedoch nicht immer als solches identifiziert und ist vor allem zu unterschätzen.
In der Tat ist es nicht, weil es eine gütige Zuneigung ist, dass es nicht deaktiviert.
Jeder Schmerz hat das Recht, erkannt zu werden, und es gibt oft Lösungen. Also, hoffe und liebe dich!
