Update Dienstag, 19. Juni 2021 - Zum Welttag der Sichelzellen ist es an der Zeit, das Bewusstsein für diese wenig bekannte genetische Krankheit zu schärfen.
Entdecken Sie die Initiative von Laetitia, einem jungen Mädchen mit Sichelzellenkrankheit, das die Drepacare-App entwickelt hat.
Das Ziel: Hilfe für Menschen, die von dieser Pathologie betroffen sind, aber auch für die Ärzteschaft.
- Artikel veröffentlicht am 4. März 2021.
November 2021. Die Studenten kamen, um ihre unternehmerischen Projekte im Rahmen des Festival des Idées vorzustellen . Unter diesen: Drepacare.
Laetitia Defoi und Anouchka Kponou stehen versichert auf der Bühne und stellen uns eine einfache Frage: Kennen Sie Sichelzellenerkrankungen?
Ein Engel geht vorbei. Niemand gab eine Antwort, vielleicht weil niemand es wagte oder einfach weil niemand es weiß.
Und doch ist Sichelzellenanämie die erste genetisch bedingte Krankheit in Frankreich und auf der Welt , wie wir einige Sekunden später erfahren.
Ja, zum Beispiel leiden mehr Menschen an Sichelzellenerkrankungen als an Mukoviszidose, und dennoch ist diese Krankheit nach wie vor sehr schlecht verstanden und schlecht behandelt. Deshalb haben sie Drepacare entwickelt.
Sichelzellenkrankheit, eine erbliche Erbkrankheit
Um mit diesem dritten Kumpel, Meryem Ait Zerbane, Abhilfe zu schaffen, haben sie eine Anwendung für Sichelzellenpatienten und ihre Ärzte erstellt: Drepacare.
Laetitia selbst leidet an Sichelzellenerkrankungen, und sie erzählte uns ausführlicher, was diese erbliche Erbkrankheit in diesem Zeugnis war. Zusammenfassend ist es jedoch eine Krankheit, die die roten Blutkörperchen betrifft.
Anstatt rund und verformbar zu sein, sind diese halbmondförmig und starr, was dazu führt, dass sie in kleinen Blutgefäßen blockiert werden und sehr schmerzhafte und möglicherweise tödliche vaso-okklusive Krisen verursachen, wenn nichts unternommen wird. gemacht wird.
Es sieht so aus, wie auf Drepacare erklärt
Die Besonderheit dieser Krankheit, von der 25.000 Menschen in Frankreich betroffen sind , besteht auch darin, dass sie kaum verstanden wird: Sowohl bei Pflegepersonen als auch bei Patienten zirkulieren die Informationen sehr schlecht.
Die drei studentischen Unternehmer, die Drepacare gegründet haben
Die drei jungen Frauen trafen sich während ihres Master in Public Health nach verschiedenen Hintergründen.
Laetitia wuchs in Martinique und Orléans auf, einer Stadt, die sie zu Beginn ihres Studiums verlassen hatte:
„Als ich mein Abitur bekam, sagte ich mir, ich muss gehen, weil dort die Sichelzellenkrankheit zu schlecht behandelt wurde und ich fast zu oft starb. In Créteil gab es ein seriöses Zentrum, also bin ich dorthin gezogen. "
Sie hatte beschlossen, das Studium fortzusetzen, nachdem sie festgestellt hatte, dass die Komplikationen im Zusammenhang mit ihrer Krankheit es unmöglich machten, ihren Krankenpflegeberuf auszuüben.
Anouchka war Ingenieurin für Biotechnologie und auf Ernährung spezialisiert, als sie sich entschied, ihre Ausbildung zur Prävention abzuschließen. Meryem war Apotheker.
Sichelzellenkrankheit, eine sehr wenig bekannte Krankheit
Was sie zum Handeln veranlasste, war dieser offensichtliche Mangel an Bewusstsein sowohl bei Angehörigen der Gesundheitsberufe als auch bei Patienten, denen häufig die erforderlichen Informationen fehlen.
Laetitia beobachtete dies täglich auf einer Facebook-Seite, die der von ihr verursachten Krankheit gewidmet war, unter dem Namen "Ja, ich habe Sichelzellenanämie":
„Die Leute, die uns folgen, kommen möglicherweise aus Frankreich, Westindien, Afrika und haben mir die ganze Zeit Fragen gestellt. Mir wurde klar, dass nur sehr wenige Informationen im Umlauf waren.
Ich habe einen Spezialisten, damit ich ihn fragen kann, und ich bin eine einfache Krankenschwester, damit ich auch bestimmte Fragen beantworten kann. Wenn nicht, ob es sich um Verwandte oder Sichelzellenpatienten handelt, stehen ihnen nur sehr wenige verlässliche Informationen zur Verfügung. Disposition!
Wenn nur auf einen gesunden Lebensstil oder die Art der Übertragung: Es gibt viele Menschen, die glauben, dass wenn Sie ein Kind mit Drepanocytic haben, die anderen es nicht haben werden, während das Risiko bei jeder Nachricht vorhanden ist Schwangerschaft. "
Die Mädchen beschreiben verschiedene Überzeugungen, die im Umlauf sind: die Tatsache, dass die Mutter für die Übertragung verantwortlich ist und plötzlich vom Vater verlassen wird, die Tatsache, dass einige Eltern es nicht wagen, die Kinder zur Behandlung zu nehmen, aus Angst davor Ein Zauberer erfährt, dass das Kind krank ist und hält es für leicht, Beute zu töten ...
"Also haben wir uns gefragt, wie wir populär machen und verlässliche Informationen zur Verfügung stellen können. Die Verbände machen einen guten Job, aber es ist oft sehr lokal.
Um es so vielen Menschen wie möglich zugänglich zu machen, haben wir uns eine digitale Lösung überlegt - in afrikanischen Ländern haben sie auch Smartphones, also haben wir uns gesagt , warum nicht eine App?
Dies macht es jungen Menschen umso einfacher, sich für ihre Gesundheit, ihre Lebensqualität und auch für das Screening zu interessieren… “
Drepacare, um das Bewusstsein für Sichelzellenerkrankungen zu schärfen
So wurde Drepacare geboren. Entwickelt von den drei jungen Frauen, die sich mit einem Grafikdesigner, einem Entwickler und einer Reihe von Experten zu diesem Thema umgeben haben, weist es drei Hauptmerkmale auf.
Die erste dreht sich um Prävention , um allen bereits diskutierten Überzeugungen ein Ende zu setzen und um bewährte Praktiken aufzuzeigen ...
Dies wurde mit Spezialisten entwickelt, unter denen Doktor Cazanava. Diese Expertin ist die erste, die dank Gentherapie eine Sichelzellenkrankheit behandelt hat , und sie fungiert als Patin für junge Frauen.
Der zweite Teil ist der Nachsorge und Unterstützung gewidmet : Sie sollten wissen, dass Krankenakten nicht von einem Krankenhaus in ein anderes übertragen werden (wenn sie es ihm beispielsweise nicht gesagt hätte, hätte es ihr Arzt in Paris nicht getan nicht bekannt, dass Laetitia vor einigen Wochen in Orléans ins Krankenhaus eingeliefert worden war).
"Ich notiere jedes Mal alles, die Transfusionen, die Krankenhausaufenthalte und während des Termins, den wir alle 6 Monate vereinbaren, muss ich ihm nur die herunterladbare PDF-Zusammenfassung geben, anstatt mir eine Stunde Zeit zu nehmen Mach es selbst, damit es mehr Zeit für etwas anderes braucht.
Auf der anderen Seite ist es der Patient, der es herunterlädt, der es seinem Arzt gibt, er ist es, der die Verwendung wählt, die er daraus macht: Die Datei ist für seinen Arzt nicht zugänglich. "
Und schließlich hat die App eine letzte „soziale“ Komponente . Die Idee ist, ein Community-Netzwerk zu schaffen, in dem Patienten über ihr tägliches Leben und den Umgang mit der Krankheit berichten können.
Und vor allem steht dort der Name ihrer Stadt, wodurch man erkennen kann, dass wir nicht allein sind, und zum Beispiel die Adressen von Ärzten teilen kann, denn in Wirklichkeit sind Sichelzellenzentren selbst in Frankreich selten. und schlecht gelistet.
In ein paar Monaten können sie sich auch gegenseitig unterstützen, wie und kommentieren, sobald die Beta-Version dank des Feedbacks der ersten Benutzer verbessert wurde.
Drepacare zu entwickeln, den Status von studentischen Unternehmern
Um ihre App zu entwickeln, erhielten sie den Status eines studentischen Unternehmers . Eine Akte musste bei PEPITE eingereicht werden: einem der Studentenzentren für Innovation, Transfer und Unternehmertum.
Grundsätzlich gibt es an allen Universitäten, weil es sich um ein nationales Programm handelt, auch wenn sie sowohl den Studierenden als auch den Lehrerteams häufig nur wenig bekannt sind:
„Wenn Sie den Status eines studentischen Unternehmers haben, haben Sie das Recht, Ihr Praktikum durch Ihr
Projekt zu ersetzen . Das haben wir gemacht. "
Sie bezeugen, dass sie am Arbeitsplatz Unternehmertum gelernt haben, weil keiner von ihnen in dieser Angelegenheit geschult wurde.
„Am Ende haben wir die App am 19. Juni 2021 gestartet. Wir haben 5 Monate gebraucht, um sie zu entwickeln. Wir wollten etwas Konkretes für unser Gedächtnis haben, das wir im September verbracht haben, also haben wir die Beta-Version gestartet. "
Suche nach Finanzmitteln für die Entwicklung der Drepacare-Anwendung: eine langfristige Aufgabe
Seit Juni haben sie die notwendigen Verbesserungen vorgenommen. Sie profitieren immer noch von dem Status, ihren Verein weiter aufzubauen, ein Format, das sie dem eines Unternehmens vorgezogen haben, aber ihr Haupthindernis besteht darin, Mittel zu finden.
Dies ist erneut ein Hinweis auf die geringe Aufmerksamkeit, die selbst den betroffenen Fachleuten dieser Krankheit geschenkt wird:
„Es ist nicht etwas, das Menschen interessiert, auch nicht in den Medien. Wenn wir „1. genetische Krankheit in Frankreich“ sagen, denken wir oft an Mukoviszidose.
Selbst bei der regionalen Gesundheitsbehörde, die eine echte Ressource für diese Art von Projekt sein sollte, wurden uns Zuschüsse verweigert, weil sie keine Experten für Sichelzellenkrankheiten haben! Während die Île de France die Region mit der höchsten Prävalenz in Frankreich ist. "
Diese Art von Muster wiederholt sich in vielen Institutionen: Unter dem Vorwand, dass es innerhalb der Struktur keine Experten für die Frage gibt, erklärt sich letztere für inkompetent und kann daher keine Mittel gewähren. .
„Der Regionalrat plante weiterhin, die iOS-Version zu finanzieren, und andere Strukturen reagierten schneller, wie das Regionalzentrum für die Prävention von Krankheiten oder das Universitätsklinikum Martinique, das seit der Verbreitung sehr interessiert war aufgewachsen in dieser Übersee-Abteilung. "
Was, um zumindest weiter an dem Projekt arbeiten zu können!
Wenn Sie interessiert sind, können Sie die App bereits von Google Play herunterladen. Sie ist kostenlos und die ersten Updates finden in wenigen Wochen statt! Wenn Sie mit iOS arbeiten, müssen Sie etwas länger warten!
