Die Geschichte, die ich Ihnen erzählen möchte, beginnt, als ich 12 Jahre alt war, eines Tages in der fünften Klasse, im Geschichtsunterricht.
Meine "Freundin", Epilepsie
Ich traf die, die ich jetzt "meine Freundin" nenne. Seit diesem Tag hat sie mich nie mehr verlassen. Ihr Name ? Epilepsie.
Sie könnten mir also sagen: "Es ist Epilepsie bekannt!" »Und gib mir diesen Satz, den ich oft gehört habe:
"Weißt du, wenn du im Mittelalter geboren worden wärst, wärst du getötet worden, als wärst du eine Hexe!" "
Oder dann "AH ABER JA, ES SIND DIE MENSCHEN, DIE BABY UND KONVULATIEREN, ich weiß, wenn sie einen Anfall haben, müssen Sie ihre Zunge fangen, damit sie nicht ersticken" (TUN SIE DAS NIEMALS, Ihren Finger, werde ich Essen).
Es ist eine Krankheit, die Menschen oft kennen, ohne wirklich davon zu wissen. Sie sehen Epileptiker als Menschen, die am Boden zusammenbrechen und sabbern.
Es stellt sich heraus, dass sie in meinem Fall nicht falsch sind - obwohl Epilepsie viele verschiedene Formen annehmen kann.
Meins führt zu Abwesenheiten, Wissensverlust, Krämpfen ... Kurz gesagt, das Siegerfeld. Meine Epilepsie ist zeitlich links und links frontal (sie befindet sich links vom Gehirn, Sie können sie abends herausbringen, sie schlägt).
Ich hatte Perioden in meinem Leben, in denen ich sehr wenig bezahlt habe, und andere, in denen ich 2 bis 5 Anfälle pro Woche hatte.
Als mir von dieser Freundin erzählt wurde, dachte ich, es sei wie eine Erkältung oder eine Grippe, dass ich von Zeit zu Zeit Medikamente einnehmen würde und dass es dann besser werden würde!
Was ich nicht wusste war, dass sie viel Platz in meinem Leben einnehmen würde.
Wie bin ich zu Epilepsie gekommen?
Sie fragen sich wahrscheinlich, warum ich dieses "Treffen" besonders gemacht habe. Es kann verschiedene Gründe geben, warum Sie an Epilepsie leiden.
Ich habe in der Lotterie das Leben verloren. Ich habe viele Fragen gestellt: Hat meine Mutter während ihrer Schwangerschaft geraucht? Bin ich gefallen, als ich jung war? Habe ich einen tumor Und viele mehr.
Und am Ende sagte mir der Arzt, dass es sich um einen Defekt handelte, der sich entwickelt hatte, als ich noch ein Fötus war.
Ich glaube, ich hätte es vorgezogen zu wissen, dass meine Mutter während ihrer Schwangerschaft wie ein Loch getrunken hat, weil ich eine sehr logische Person bin ... und meine Krankheit völlig logisch ist, was dazu führt, dass sie sehr unfair ist .
Ich denke, wie so viele Kranke habe ich viele Phasen durchlaufen. Es gab Ärger: Ich habe um nichts gebeten und es ist anstrengend.
Dann die Ablehnung, als ich meine Medikamente nicht einnahm und als ich sie vor meinen Mitmenschen versteckte und mir sagte, dass es in Ordnung wäre. Traurigkeit, mir zu sagen, dass es unfair ist, dass ich mein Leben nicht auf dieser Epilepsie basieren sollte.
Und schließlich ging ich zur Akzeptanz über.
Um ehrlich zu sein, fällt es mir manchmal immer noch schwer, es zuzugeben und zu akzeptieren. Manchmal übernimmt die Ungerechtigkeit und wie alle Krankheiten kann ich manchmal nicht damit umgehen.
Aber sie zu personifizieren und sie zu dieser "Freundin" zu machen, hat mir geholfen. Manchmal diskret und wer bleibt in ihrer Ecke, wer erinnert mich von Zeit zu Zeit daran, dass sie mit kleinen Abwesenheiten da ist, und wer kann auch wütend werden und mir Krisen verursachen.
Es gibt Zeiten, in denen sie mich nicht stört, ich denke nicht darüber nach, und es gibt Zeiten, in denen sie sie viel mehr stört, wie wenn sie mich einer anderen Freundin von ihr vorstellt, der Depression.
Glücklicherweise habe ich, da ich letzteres nicht spürte, schnell die Brücken geschnitten.
Umgang mit Epilepsie mit Angehörigen
Alle diese Phasen habe ich (dis) mit meiner Familie, meinen Freunden, meinen Lieben (meiner Scheiße) verbracht.
Die Traurigkeit in den Augen meiner Eltern zu sehen, ist unerklärlich. Sie mögen starke Persönlichkeiten haben, meine Vorbilder sein, als wir sie meiner Freundin vorstellten, sah ich zum ersten Mal in meinem Leben die Angst in ihren Augen.
Die meiner Mutter, einer Ärztin, die alles über Epilepsie weiß, sind vielleicht zu viel . Die meines Vaters, diese ruhige Kraft.
Seit 10 Jahren erleben meine Eltern Begegnungen mit Ärzten, Krisen und das Versagen jeder Droge. Und diese ständige Sorge für mich - letztendlich vielleicht der Grund, warum ich diese Zeilen auch schreibe, um sie einzudämmen.
Und dann habe ich meine Schwestern, sie sind das, was ich am liebsten auf der Welt habe, zusammen mit den nervigsten Dingen. Aber sie wussten, wie man dort ist, um mich glücklich zu machen, wenn ich nicht war, sie lebten die Krisen und sie mussten akzeptieren, dass ihre kleine Schwester krank war.
Auf der Seite meines freundlichen Gefolges gab es Phasen, in denen ich den Schmerz in ihren Augen sehen konnte, und solche, in denen sie versuchten, das Glas halb voll zu sehen, mit viel "Ooooh, aber es ist in Ordnung ... ist es nicht. … So schrecklich diese Krankheit ist, denken Sie an diejenigen, die in der Endphase Gebärmutterkrebs haben. “
Also ja, offensichtlich relativiert es diese Art des Denkens, auch wenn es die Welt im Moment nicht blumig und schön macht.
Ich bin mir bewusst, wie glücklich ich war, dass sie für mich da waren, ob es abends war, um wegzukommen, wenn ich mich nicht gut fühle, oder täglich, um die Tränen der Müdigkeit wiederzugewinnen.
Mein Freund, der zu einer der schlimmsten Zeiten in meinem Leben kam, half mir, mich von Depressionen zu lösen, zu akzeptieren, dass ich krank war, mich mit Elektroden im Kopf schön zu fühlen und mich daran zu erinnern, dass ich krank war. Bleib schlau.
Trotz Epilepsie gemeinsam vorankommen
Ich denke, all diese Menschen sind einzeln und gemeinsam mit meiner Epilepsie aufgewachsen. Sie haben mir beigebracht, dass ich ein Mädchen wie jedes andere bin , ein großartiges Mädchen, auf das sie stolz sind.
Sie lehrten mich, dass ich nicht nur Epilepsie war, sondern mich daran erinnern sollte, "wie römisch ich bin".
Sie haben mich überzeugt, dass ich niemals alleine sein werde. Ja, das bedeutet nicht, dass ich mich nie allein fühle, aber ich habe das Glück, nie erlebt zu haben, was andere Menschen mit Epilepsie bezeugen.
Die Ehepartner, die gehen, die Freunde, die wegziehen, wenn sie von der Krankheit erfahren: Ich habe sie nie ertragen. Wenn ich es erkläre, gibt es oft dieses Kopfnicken und diesen Blick, der sagt "Was zum Teufel willst du?", Gefolgt von einem Lächeln.
Mein Freund sagte mir, ich sei "die Liebe seines Lebens, also kannst du auch (meine) Freundin mitnehmen".
Wenn die Person, die Ihr Leben teilt, oder Freunde weggehen, nachdem Sie ihnen gesagt haben, dass Sie an Epilepsie leiden, liegt es nahe , dass diese Menschen Sie nicht verdienen.
Epilepsie definiert Sie nicht als Person, Sie sind etwas anderes, und diese Art von Person kann nur eine Krankheit wahrnehmen.
Die Bremsen, die die Gesellschaft mir wegen meiner Epilepsie auferlegen wollte
Am kompliziertesten sind schließlich vor allem die Verfügungen und sozialen Reaktionen.
Es gibt Leute, die denken, ich werde sie infizieren - ich stelle mir vor, das sind die gleichen Leute, die denken, Sie bekommen HIV, wenn Sie jemanden küssen, der HIV-positiv ist…
Und diejenigen, die mir so viel erzählten, dass ich Schwierigkeiten beim Lernen haben würde, dass es besser war, einen kurzen Kurs zu wählen, da ich nicht folgen könnte. Ich hatte verständnisvolle Lehrer und andere, die nichts von meiner Epilepsie hören wollten.
Also habe ich gekämpft. Weil ich ein Rebell bin, weil ich wollte, dass meine Mitmenschen stolz sind und weil ich auch der Gesellschaft beweisen wollte, dass ich es schaffen kann.
Die Traurigkeit in den Augen deiner Eltern zu sehen ist schwer, deshalb wollte ich sie durch Stolz ersetzen. Ich wollte, dass sie mich als meine Schwestern sehen, ein Mädchen, das in ihrem Studium Fortschritte macht, manchmal scheitert, aber niemals aufgibt.
Ich musste gegen Legasthenie, Abwesenheiten, Termine, Anfälle, Müdigkeit, Rückenschmerzen, die Folgen von Medikamenten (siehe eines Tages eine Broschüre, es ist eine Bibel), Muskelschmerzen kämpfen. Migräne, Übelkeit, Akne und Pferdedosen dieser Medikamente.
Und es gelang mir: Ich hatte einen Brevet, einen Literary Bac, einen BAFA, eine Lizenz in Musik und Musikwissenschaft, einen Master 1 in Musikforschung und heute bin ich in Master 2.
Ich tat dies alles, während ich immer an die Leute dachte, die mir sagten, ich solle lange nicht lernen. All dies habe ich am Anfang für meine Familie und dann für mich selbst getan. Für Romane.
Akzeptiere meine Epilepsie und mache weiter
Nach diesen verschiedenen Diplomen, die ich hatte, habe ich nur eine Schlussfolgerung: Wir müssen kämpfen.
Es wird immer Dinge geben, auf die ich nicht zugreifen kann. Ich werde wahrscheinlich nie in der Lage sein, meinen Führerschein zu bekommen, niemals LKW-Fahrer zu werden und niemals tauchen zu gehen.
Allerdings werde ich noch in der Lage sein , den Bus zu nehmen, um das Aquarium einen Manager von Lkw - Fahrern und geht. Es gibt immer eine Lösung.
Wenn es eine Botschaft gibt, die ich vermitteln möchte, ist es, diese Hindernisse ins rechte Licht zu rücken und die Anzahl der Studienjahre, die Sie möchten, und den Job, den Sie möchten, durchzuführen (ja, gut, ok , werde kein Trucker, wenn du Epilepsie wie ich hast, verstehen wir).
Es mag albern erscheinen, aber wenn es mir nicht gut ging, hätte ich gerne gewusst, dass im Internet ein Mädchen da wäre, um mir zu sagen, dass es nicht verrückt ist, krank zu sein, sondern dass etwas anderes auf mich wartet.
Ich glaube nicht, dass es bei Krankheiten Hierarchien gibt, man muss nur wissen, wie man mit ihnen lebt. Leider muss man manchmal mehr kämpfen als die anderen, aber sie werden auch für Sie da sein.
Auf dem Weg zu einem neuen Stadium: der Operation zur Behandlung von Epilepsie
Nach mehreren Jahren Epilepsie (10 JAHRE, GLÜCKLICHER GEBURTSTAG) stellten meine Ärzte fest, dass keine Medikamente auf mich wirkten.
Ich bin "arzneimittelresistent" , viele Epileptiker sind. Naiv, dass ich bin, dachte ich: "Nun, es ist okay, wir werden mehr Medizin nehmen!" »(Mach es mit belgischem Akzent, es ist Nugget).
Aber nein. Es ist nicht so einfach.
Ich erhielt mehrere EEGs: Untersuchungen, bei denen ich Elektroden mit Fett auf meinen Kopf geklebt hatte (was eine großartige Frisur ergibt, wie Sie sich vorstellen können), während der ich darum gebeten wurde schlafen, lesen und blinken sehen.
Ich blieb 10 Tage in einem Bett und wartete auf einen Anfall, und schließlich kam das Urteil: Die Ärzte boten an, mich operieren zu lassen.
Sie haben mit mir über diese Lösung gesprochen, seit ich klein war, aber Sie denken, dass dies nur anderen passiert.
Ich bin ein Feigling im Leben, also sagte ich mir, dass sie ein paar Klempnerarbeiten in meinem Kopf machen würden… Ich war ehrlich gesagt nicht glücklich. Ich bin nicht die Art von Kriegerin, die glaubt, dass "alles, was nicht tötet, dich stärker macht".
Ich bin eher der Typ, der denkt "PROBLEME VERMEIDEN, RÖMER".
Woraus besteht die Operation zur Behandlung von Epilepsie?
Da ich ein findiges Mädchen bin, habe ich mich entschlossen, im Internet nach dem zu suchen, was mich erwartete. Ich habe diese Entscheidung in die Top 5 meiner besten Ideen aufgenommen.
Ein wenig zur Epilepsie im Internet: Ich habe bei Google oft nach Dingen gesucht, die mit meiner Krankheit zusammenhängen, und das Tolle an einer solchen Krankheit ist, dass Sie eine ganze Community finden.
Menschen, die Ärzte beleidigen, Mütter, die sich Sorgen um ihre Kinder machen, diejenigen, die in Ablehnung sind und beschließen, ihre Drogen abzusetzen, und dann die Verlorenen wie ich ...
Kurz gesagt, ich könnte Ihnen genauso gut sagen, dass ich mit den ersten Ergebnissen das Gefühl hatte, meine letzte Mahlzeit zu essen.
Ich habe mir viele Fragen gestellt und viele Ängste entstanden.
Die Operation? Es trommelt. Mein Kopf wird aufgeschnitten, verbrannt oder von dem Teil entfernt, an dem sich meine Epilepsie befindet. Wir benutzen Laser und das ist ziemlich cool.
Die Epilepsieoperation ist sowohl hoffnungsvoll als auch beängstigend
Aber um mich operieren zu lassen, musste ich trotzdem verschiedene Tests bestehen (wie in Fort Boyard, wo man die Schlüssel einsammeln muss, um auf den Schatz stürzen zu können - außer dass hier der Schatz heilt ).
Ich werde Ihnen die Details weitergeben, aber es ging von der MRT (während ich klaustrophobisch bin) bis zum Krankenhausaufenthalt, bei dem ich - wenn ich populär bin - 12 Stifte in meinen Kopf gesteckt habe.
Jeden Tag schickte ein Arzt Elektroschocks durch sie, um die verschiedenen Pole zu aktivieren. Es ist sehr seltsam, zum Beispiel kann es Schmerzen, Traurigkeit und Müdigkeit nur durch Elektroschocks aktivieren.
Ich blieb drei Wochen dort und wartete auf einen Anfall, um sicherzugehen, wohin ich zielen sollte.
Dort feierte ich meinen 22. Geburtstag, den 24. Geburtstag meiner Schwestern, das Lichterfest in Lyon und den Geburtstag meines Freundes - und während dieser Zeit genoss ich ihre unerschütterliche Unterstützung.
Schließlich traf ich einen Arzt, der mir sagte, dass ich operiert werden könnte. Mein Herz ging bis zu den Zehen meines rechten Fußes.
Ich fühlte eine seltsame Mischung von Gefühlen: Angst, Glück, Stolz und Einsamkeit. Wir sprachen lange und er sagte mir, ich hätte eine 60% ige Erfolgschance.
Und der Rest ? In seinen eigenen Worten könnte es sich immer verbessern. Aber wie viel Prozent verlieren Gedächtnis, verlieren psychische Fähigkeiten oder sterben?
Der Arzt wollte es mir nie sagen, weil „man niemals die schlechte Seite der Dinge sehen sollte“.
Ich gebe zu, dass dies ein Schritt ist, der mir große Angst macht. Ich denke, meine größte Angst ist die Reaktion meiner Eltern und meiner Umgebung. Wenn das nicht funktioniert hat, fürchte ich, dass sie auseinander fallen, wenn ich möchte, dass sie stolz auf mich sind.
Mein Kampf gegen Epilepsie hat mich erwachsen gemacht
Ich werde diesen Sonntag ins Krankenhaus zurückkehren, um mich operieren zu lassen. Ich habe Angst, aber zumindest habe ich darüber gesprochen.
Wenn es funktioniert und ich tatsächlich geheilt bin, bin ich überzeugt, dass ich immer noch an diesen "Freund" denken werde, der mich trotz all unserer Unterschiede wachsen ließ.
Das Wichtigste war zu kämpfen. Ich wurde mit der Wut erzogen, zu gewinnen und erfolgreich zu sein, ohne es wirklich so zu sagen, und ich denke, das hat mich hierher gebracht.
Ich verbinde das Teilen, Respektieren, Zuhören mit der Idee, dass man andere nicht überwältigen sollte, um sich stärker zu fühlen.
Das ist alles, was ich dir wünsche, wenn auch du krank bist: dich selbst ohne deine Krankheit kennenzulernen, weil es dich nicht definiert, lerne, die Probleme zu umgehen, die es darstellt.
Und dann ein Tipp für die Straße: Lesen Sie den ersten Artikel der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte noch einmal. Es mag albern klingen, aber ich versichere Ihnen, dass es mir manchmal gut getan hat.
Küsse auf den linken Temporallappen (ich hoffe du hast dich erinnert)!
