- Ursprünglich veröffentlicht am 26. März 2021
Heute ist der 26. März. Nicht viele Menschen wissen es, aber es ist Purple Day, ein wichtiger Tag für die 50 Millionen Menschen mit Epilepsie auf der ganzen Welt (laut WHO) sowie für alle ihre Angehörigen.
Lila Tag, Kesako?
Im Jahr 2008 war ein kleines kanadisches Mädchen namens Cassidy Megan überrascht.
Sie ist neun Jahre alt, hat gerade herausgefunden, dass sie an Epilepsie leidet , und wenn sie in ihrer Grundschulklasse versucht, darüber zu sprechen, hat sie nur Missverständnisse und Angst im Gegenzug. Seine Kameraden wissen nicht, was Epilepsie ist.
Sie beschließt dann, das zu kreieren, was sie Purple Day nennt, wobei Lila die Farbe des Epilepsiebandes ist.
Seitdem organisieren jedes Jahr am 26. März Tausende von Menschen auf der ganzen Welt kleine Veranstaltungen , um Forschungsgelder zu sammeln, das tägliche Leben von Menschen mit Epilepsie zu verbessern und insbesondere das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen.
Was ist Epilepsie?
Wie oft habe ich Leute sagen hören "Warte, du bringst mich zu viel zum Lachen, ich werde einen epileptischen Anfall bekommen" oder sogar "Nein, aber als ich das sah, dachte ich, ich würde einen Anfall bekommen?" "Epilepsie", lachend?
Klarstellung ist angebracht: Epilepsie ist keine Krankheit, die die geistigen Fähigkeiten betrifft.
Der Beweis: Mein bester Freund hat seit seiner Kindheit Epilepsie, aber auch Radiologe und Thrillerautor!
Was ist Epilepsie? Wir könnten bereits von mehreren Epilepsien sprechen, da es so viele verschiedene Fälle gibt.
Es ist eine Krankheit, die das Nervensystem betrifft. Epilepsie wird im Allgemeinen mit einem Kurzschluss des Gehirns verglichen. Die Neuronen werden hypererregt, die elektrische Aktivität flackert auf.
Die Symptome variieren je nach betroffenem Bereich des Gehirns.
Sie können in Form von wiederholten und abnormalen Krämpfen eines einzelnen Körperteils, visuellen, akustischen oder geschmacklichen Halluzinationen oder sogar abnormalen Gesten auftreten, die den Eindruck erwecken, dass die Person an Verhaltensstörungen leidet.
Wenn mehrere Bereiche des Gehirns betroffen sind, ist der Bewusstseinsverlust fast systematisch.
Es gibt verschiedene Arten von Anfällen.
Es gibt auch verschiedene Arten von Anfällen. Jeder kennt krampfhafte (oder tonisch-klonische) Anfälle. Einige haben sogar Spaß daran, sie zu filmen - ohne Zweifel, um das Bewusstsein zu schärfen ...
Es gibt jedoch teilweise Anfälle . Dies sind meistens Abwesenheiten, die häufig mit Aufmerksamkeitsverlust verwechselt werden.
Sie sind im Allgemeinen durch einen festen Blick und eine Abwesenheit von Reaktion gekennzeichnet. Bestimmte Gesten werden manchmal wiederholt, insbesondere eine Bewegung des Fußes oder der Hand.
Aber manche Menschen können sprechen, sich bewegen, mit ihrer Umgebung interagieren, ohne sich dessen bewusst zu sein.
Krampfanfälle betreffen das gesamte Nervensystem und damit den Körper.
Die Person krampft, fällt und alle Muskeln entspannen sich - einschließlich der störendsten, wie z. B. derjenigen, die die Blase kontrollieren.
Und ja, es passiert in der Öffentlichkeit. Manchmal mehrmals im Monat. Manchmal bei der Arbeit. Manchmal mitten im Supermarkt. Und nein, wir können sie nicht vorhersagen und uns sagen: "Ich gehe in eine kleine Hütte, in eine Ecke und vermeide es, mich selbst zu demütigen." Es ist unmöglich.
Ein Anfall dauert ungefähr eine bis vier Minuten. Nach fünf Minuten können die Läsionen irreversibel sein. Ab zehn ist es Herzstillstand oder Hirntod.
Es ist ein nicht sehr ermutigendes Programm und manchmal unheilbar. Es gibt keine Silberkugel für Epilepsie, keinen Zaubertrank.
Jeder zweite Patient wird irgendwann frei von Epilepsie sein, weil einige der einfachsten und gutartigsten Formen mit Drogencocktails sehr zufrieden sind… andere weniger.
Wenn ich über diesen Fall spreche, dann deshalb, weil sich mein bester Freund in dieser Situation befindet: Die Behandlungen tragen dazu bei, die Anzahl seiner Anfälle sowie deren Nebenwirkungen zu verringern, aber sie stoppen den Prozess nicht.
Es wird wahrscheinlich keine Heilung geben. Auch wenn wir nur hoffen können ...
Zweites Klischee: Epilepsie ist nicht unbedingt eine Erbkrankheit. Es kann jeden in jedem Alter betreffen.
Einige sind in der Kindheit betroffen, und es geht schließlich weg. Andere entdecken es erst im Erwachsenenalter.
Die Ursachen können vielfältig sein: zu viel Schlafverschuldung, schlechter Lebensstil, Lichtempfindlichkeit, Fieber, Migräne, übermäßiger Alkoholkonsum, Stress, Menstruationszyklen (ja, Ihre Periode ist sogar dort verrückt), Stimulanzien wie Kaffee ...
Es sind dieselben Ursachen, die dann Krisen auslösen.
Etwa einer von drei Menschen wird jedoch eines Tages in seinem Leben einen epileptischen Anfall haben, ohne dass dies notwendigerweise zu wiederholter Epilepsie führt.
Es wird angenommen, dass eine Person zwei bis drei Anfälle pro Jahr an Epilepsie leidet.
Epilepsie im Alltag
Ich traf meinen besten Freund, den wir P. nennen werden, auf einer Schreibseite durch dazwischenliegende Texte. Die Art von Treffen, die wirklich nur zufällig stattfinden und niemals zu soliden Freundschaften führen.
Und doch haben wir uns genau zwei Jahre, elf Monate und zehn Tage gekannt. Ja, ich will.
Als ich P. traf, sagte er zwei Dinge zu mir: "Ich bin verheiratet und ich liebe meine Frau" in erster Linie - manchmal versuche ich, ihn zu schlagen, was nie meine Absicht war - und "Ich bin krank".
Er definierte sich dann fast nur dadurch. Er sagte mir:
„Die Krankheit hat geschmiedet, wer ich heute bin. Ich habe mein Leben in einem Kampf verbracht, von dem ich nicht gewinne. "
Und irgendwo ist es sehr wahr, zumal er im Alter von neun Jahren mit seinen Anfällen begann.
Einige Tage lang versuchte er zuerst, mich schlecht zu fühlen. Er erzählte mir von seiner Krankheit, was sie ihm angetan hatte, was er jeden Tag durchlebte und sagte mir, dass ich sowieso alle anderen vor mir mögen würde und dass ich ihn am Ende verlassen würde.
Trotzdem hielt ich. Ich bin mir nicht sicher, wie wir Glück auf unserer Seite hätten haben können oder was nach unserer Einschätzung die Waage zugunsten des anderen gekippt hat, aber die Tatsache bleibt, dass wir die besten Freunde der Welt geworden sind ... Das war keine kleine Aufgabe!
In der Tat hatte ich einige persönliche Probleme, die mich dazu veranlassten, meine Beziehungsfähigkeiten in Frage zu stellen.
Von sich aus hatte P. aufgehört, an eine aufrichtige Freundschaft zu glauben, weil er selbst sagen hörte, dass seine Krankheit eine zu schwere Last sei, um sie zu tragen, und dass sie zu schwere Konsequenzen habe.
Nach und nach zähmten wir uns und kamen schnell miteinander aus. Und seitdem glaube ich, dass fast nichts uns trennen kann ...
Krankheit ist unvermeidlich in unserem täglichen Leben.
Trotz der relativen Bedeutung, die sie in meinen Augen hat, ist Krankheit unvermeidlich in unserem täglichen Leben.
Jeden Tag, wenn ich ihn frage, wie es ihm geht, wenn er gut geschlafen hat, ist das keine Frage der Routine, wie wir Kollegen vor der Kaffeemaschine fragen. Es ist eine echte Frage, aufrichtig.
Und wenn er mir antwortet, ist es nie eine dieser banalen Antworten, die besagen, dass alles in Ordnung ist, auch wenn alles falsch ist. Oder besser gesagt, wenn das passiert, stelle ich sicher, dass er mir die Wahrheit sagt.
Weil es eine echte, wichtige Frage ist. Es ist schwierig, die Anzahl seiner Anfälle zu zählen, da es sich um verschiedene Arten handelt.
Aber er kann bis zu zwanzig Abwesenheiten pro Tag (in der Größenordnung von einigen Mikrosekunden), einige teilweise Anfälle und zwischen drei und fünf Krampfanfälle pro Monat haben.
Und jeden Tag gibt es direkte Nebenwirkungen, Gelenkschmerzen, die mit mehreren Stürzen und Bewusstlosigkeit verbunden sind, Blutergüsse, manchmal Brüche, Verstauchungen ...
Die Medikamente machen Sie auch kranker und verursachen Nebenwirkungen wie Übelkeit, Sodbrennen, Schlaflosigkeit.
Jeden Tag kann es auch zu einer niedrigen Moral kommen, um zu sehen, dass im Monat bereits so viele Krisen zu zählen sind. Ganz zu schweigen von der Müdigkeit, ständig in einem Kampf zu sein ...
Alles und jedes kann eine Krise verursachen. Mein bester Freund kann zum Beispiel Blitze nicht ausstehen, es gibt ihm automatisch einen Anfall. Und in letzter Zeit hatte er eine emotionale Überlastung, viel Arbeit und all das hat zu mehreren Krisen geführt.
Was tun, wenn jemand einen (krampfartigen) epileptischen Anfall hat?
Du darfst nicht:
- Legen Sie ein Taschentuch, ein Stück Stoff oder was auch immer es in den Mund nimmt: Wenn die Absicht lobenswert ist, riskiert die Person tatsächlich, daran zu ersticken. Trotz allem, was wir oft hören, besteht keine Gefahr, dass sie ihre Zunge verschluckt.
- Stecken Sie Ihre Finger in den Mund, um eine Phalanx zu verlieren. Darüber hinaus kann das Erzwingen des Kiefers zu einem Bruch führen.
- Versuchen Sie, die Person zu kontrollieren. Inmitten einer Krise hat sie ungeordnete, abrupte Bewegungen und vor allem mehr Kraft als die Person, die versucht, sie festzuhalten. Es wäre nutzlos und vor allem gefährlich für die Person, die versucht, sie ruhig zu halten.
- Transportieren Sie die Person.
- Versuchen Sie, sie dazu zu bringen, Medikamente zu essen, zu trinken oder zu schlucken.
- Sich um die Person zu versammeln, in einer großen Anzahl von Menschen, und natürlich Fotos, Videos zu machen, zu lachen ... Ich spezifiziere es, weil es häufig ist. Zu sehen, wie Ihr Körper versagt, besonders in der Öffentlichkeit, ist oft schon demütigend genug, so dass es nicht sehr angenehm ist, das Bewusstsein in einer Menschenmenge wiederzugewinnen. Dies gilt umso mehr, als manche Menschen während ihrer Anfälle das Bewusstsein nicht vollständig verlieren und hören und / oder sehen können, was um sie herum vor sich geht.
- Panik. Es ist ziemlich schwierig, mit Stress und Panik umzugehen, besonders wenn Sie diese Art von Situation zum ersten Mal gesehen haben, aber es ist sehr wichtig. In der Tat ist die Person bereits ziemlich verloren, und die Wellen der Panik, die die Menschen um sie herum auslösen können, sind destabilisierend. Darüber hinaus ist es eine oft peinliche und störende Situation, und eine beruhigende Präsenz ist äußerst wünschenswert.
Es ist notwendig :
- Bleiben Sie ruhig und wissen Sie, dass ein Anfall normalerweise nicht länger als drei oder vier Minuten dauert.
- Bringen Sie die Person in PLS (seitliche Sicherheitsposition) oder bitten Sie jemanden, der diese Position kennt, dies sehr sanft und so bequem wie möglich zu tun.
- Schützen Sie seinen Kopf, um Verletzungen zu vermeiden und so viel Platz wie möglich um die Person herum zu schaffen.
- Notieren Sie den genauen Zeitpunkt des Beginns des Anfalls sowie dessen Dauer. Erstens, weil ein Anfall, der länger als fünf Minuten dauert, für die Person gefährlich ist und die SAMU (15) angerufen werden muss, wie in Fällen, in denen er immer wieder wiederholt wird. Darüber hinaus kann die Person mit Epilepsie diese Informationen dann mit ihrem Arzt analysieren.
- Halten Sie neugierige Personen fern, die die Bewegung während des Anfalls behindern können, oder ärgern Sie die Person einfach, wenn sie aufwacht.
- Überprüfen Sie, ob sie atmet, insbesondere wenn die Haut ein wenig bläulich wird, ein Zeichen von Zyanose. Da sich alle Muskeln zusammenziehen, wirkt sich dies auch auf die Lungenpleura aus. Sie ist von Krämpfen erregt, komprimiert die Lungen und entspannt sie, aber der Boden der Lunge ist immer mit etwas Schleim ausgekleidet, wie Schmutz, den Sie nicht selbst entfernen können. Dies kann zu Husten oder sogar Erbrechen führen.
- Bleiben Sie, bis die Person das volle Bewusstsein wiedererlangt und alle motorischen Fähigkeiten wiedererlangt. Es kann einige Minuten dauern, also mach dir keine Sorgen.
Ich möchte subjektive Ratschläge hinzufügen, da kleine Gesten, ein paar Worte, der Person, die einen Anfall hatte, helfen können, sich zu erholen. Es ist offensichtlich, dass es schockierend und verärgert sein kann, wenn ein Freund oder ein Mitglied seiner Familie eine Krise hat.
Die Person vor Ihnen, die gerade ihren Anfall hatte, ist wahrscheinlich noch verlegener und fragt sich, wie Sie reagieren werden, ob Sie sie ablehnen oder nicht, und haben Mitleid mit ihnen.
Und gleich nach einem Anfall, nachdem sie so verärgert ist , braucht diese Person Bestätigung.
Sie muss wissen, dass du bleibst, dass du verstehst, dass du da bist. Sie müssen sich nur daran erinnern, dass sich die Person in der Zwischenzeit nicht verändert hat, dass es immer noch die ist, die wir kennen, die wir noch kennen, die wir schätzen.
Verstehe, dass diese Schwäche in ihren Augen keine Schande sein sollte, ein Grund für Mitleid für die Menschen um sie herum, und dass sie dafür in diesem Punkt beruhigt werden muss.
Jeden Tag müssen wir uns mit diesen Problemen auseinandersetzen, versuchen, besser zu werden, weiter zu kämpfen, die Drogen zu nehmen und nicht alles in die Luft zu werfen.
Jeden Tag gibt es neue Tests, wir ersetzen das Gemüse, das nicht gut verdaut, durch besser verträgliche Nudeln, wir versuchen, etwas mehr Wasser zu trinken, um die Reste der Nieren trotz der Medikamente nicht zu vermasseln ( Vermeiden von Pipi-Pausen alle zwei Minuten).
Es gibt Einschränkungen in unserer Beziehung, die virtuell geblieben ist. Es gibt Angst. Es ist vor allem Schande.
Denn trotz allem, was ich über ihn weiß, trotz all des Vertrauens, das wir ineinander haben, haben wir uns nie physisch getroffen: Unsere so unglaubliche Freundschaft hat Angst vor der Realität.
Weil er weiß, dass eine zu starke Emotion eine Krise verursachen kann, dass es eine geben muss, wenn wir uns treffen, und er schämt sich zu sehr, um mir das zu zeigen. Denn Wissen ist nicht dasselbe wie mit eigenen Augen sehen.
Weil es wahrscheinlich einige Jahre dauern wird, bis er genug Selbstvertrauen hat, um es zu wagen, sich mir zu zeigen.
Epilepsie: Stereotypen und Realitäten
Epilepsie hat praktische Konsequenzen, die nicht gut gemessen werden können.
Es beginnt mit dem Fahren: Es darf mindestens ein Jahr lang keine Krise geben und die Genehmigung des Präfekten nach einer ärztlichen Untersuchung, damit kranke Menschen fahren dürfen.
Hier geht es nicht um Diskriminierung, sondern um Sicherheit sowohl für den Fahrer als auch für die Menschen in der Umgebung. Ein Anfall während der Fahrt, insbesondere wenn er weit verbreitet ist, kann fatale Folgen haben.
Diese Person erhält eine vorübergehende Genehmigung, die nach fünf Jahren ohne Manifestation ihrer Epilepsie endgültig sein kann.
Im Falle einer ersten Krise ohne festgestellten Grund wird die Person sechs Monate lang nachuntersucht, bevor die Kommission über ihre Fahrfähigkeit entscheidet.
In Bezug auf die Anfälle, die während des Schlafes auftreten oder die Handlungen oder das Bewusstsein nicht beeinträchtigen und daher nur geringe Chancen haben, das Fahren zu beeinträchtigen, werden wir weiterhin eine einjährige Überwachung beobachten.
Wenn ein Anfall durch einen identifizierbaren kausalen Faktor verursacht wird, der während des Fahrens wahrscheinlich nicht auftritt, kann die Fähigkeit zum Fahren nach Rücksprache mit einem Neurologen von Fall zu Fall erklärt werden (Dekret von 2021 für Umsetzung der europäischen Gesetze von 2021 in Bezug auf Fahrzeuge der Gruppe 1).
In Bezug auf die Kfz-Versicherung kann keine Versicherung ab dem Zeitpunkt der Ausstellung des Führerscheins und der Eignungsbescheinigung die Versicherung einer Person mit Epilepsie verweigern oder die Zahlung einer zusätzlichen Prämie für ihren Zustand verlangen. Gesundheit.
Falls eine Person jedoch mit dem Wissen fährt, dass sie aufgrund ihrer Epilepsie einem Unfallrisiko ausgesetzt ist und dass ihr Führerschein und ihre Bescheinigung nicht ausgestellt wurden, ist sie nicht versichert.
Natürlich kann mein bester Freund nicht fahren.
Darüber hinaus ist eine Person mit Epilepsie arbeitsfähig.
Bestimmte Berufe sind jedoch aus Sicherheitsgründen erneut verboten, z. B. Chirurg, Pilot, Feuerwehrmann, Berufstaucher, nationale Bildungsberufe, Fahrmaschinen, Arbeiten in der Höhe oder in einem Sicherheitsposten. Arbeit bei der SNCF ...
Es ist jedoch wichtig zu wissen, dass es keine gesetzliche Verpflichtung gibt, Ihre Epilepsie gegenüber Ihrem Arbeitgeber zu erwähnen. Es liegt an Ihnen. Es sei daran erinnert, dass neben der Liste der genannten Berufe die Diskriminierung bei der Einstellung aufgrund von Krankheit illegal ist.
Leider werden viele der Regeln nicht auf den Brief angewendet. Es ist jedoch legitim, dass die betroffenen Personen über sie informiert werden, um ihre Rechte zu kennen, und nicht zögern, sie bei den betreffenden Einrichtungen geltend zu machen.
Für meinen besten Freund war es ein ziemlicher Hindernislauf: Das Studium war kompliziert, da Medizin eine der Berufe ist, die man bei Epilepsie vermeiden sollte.
Da er wusste, dass die öffentliche Universität ihn wegen seiner Krankheit abgelehnt hatte, ging er in den privaten Sektor und musste zuerst in seiner Klasse sein, um dann die Spezialisierung der Radiologie wählen zu können, eine der einzig akzeptablen.
Anschließend absolvierte er sein externes Praktikum nur in der Radiologie, was eine besondere Bedingung ist, die ihm gewährt wurde.
Und bei der Arbeit ist es kompliziert. Er praktiziert in einem medizinischen Bildgebungsbüro und hat dort die meisten Anfälle, weil er dort tagsüber die meiste Zeit verbringt.
Manchmal schafft er es, ein oder zwei Sekunden vor dem Krampfanfall zu rechnen, den er haben wird, damit er es vermeidet, sich seinen Patienten zu stellen.
Alle seine Kollegen sind sich dessen bewusst, zum einen, weil es bei der Anzahl der Anfälle pro Monat schwierig ist, ihn zu übersehen, aber auch, weil sein Vorgesetzter ihm keine Wahl ließ.
Er hatte ihr dies während ihres Praktikums aus Sicherheitsgründen gesagt, und an ihrem ersten Tag hatte sie eine Mitarbeiterversammlung, um es öffentlich bekannt zu geben (was er nicht sehr gut fand).
Er muss dreimal am Tag Medikamente einnehmen, also einmal bei der Arbeit.
Er lässt seine Pillendose ständig in seinem Schließfach (sowie Bandagen, Paracetamol und eine echte Apotheke) und geht immer zu seinem Schließfach hinunter, um sie in einer gewissen anhaltenden Schande außer Sichtweite zu bringen.
Infolgedessen muss er auch sicherstellen, dass er zu festgelegten Zeiten zu Mittag isst, was bei dieser Art von Arbeit nicht einfach ist, da der erste, der ankommt (ca. 6 Uhr morgens für die erste Schicht), zuerst zu Mittag isst und dann diejenigen, die ankommen 9 Uhr morgens, dann diejenigen, die um 13 Uhr morgens ankommen ...
Jede Woche ändern sich die Schichten und damit die Mittagspause; Trotzdem versucht er, seine Essenszeit nicht um mehr als eine halbe Stunde zu verschieben.
In Bezug auf seine Kollegen hängen die Reaktionen ab. Einige verstehen: Sie sind schließlich Ärzte wie er, damit sie die Symptome verstehen können, und alle wissen, dass er ein großartiger Praktiker ist.
Er kann nicht immer ein paar mitleidige Blicke vermeiden, die weh taten.
Manchmal kann er jedoch ein paar mitleidige Blicke nicht vermeiden, die weh taten.
Er vermeidet es auch, über Pläne für die Zukunft zu sprechen, unter der Strafe einer Bemerkung wie "aber du wirst sterben, deine Frau wird allein sein, es ist egoistisch", als ob er nicht mehr das Recht hätte zu leben. .
In der Tat sagten die Ärzte angesichts der Schwere seiner Epilepsie und insbesondere der extrem schweren und zerstörerischen Behandlungen, die er durchführen musste, voraus, dass er vor einigen Jahren sterben würde ...
Selbst wenn er besser hält als erwartet, wird er nicht lange leben und er weiß es, obwohl es schwer ist, darüber nachzudenken.
Schließlich hat er normalerweise Anspruch auf therapeutische Stunden, was in der Tat überhaupt nicht der Fall ist: Er arbeitet in enormen Schichten, was zu großer Müdigkeit führt.
Er kann sich jedoch nicht beschweren, da er aufgrund seines "Zustands" als 100% behindert und nicht arbeitsfähig angesehen werden kann - was er ablehnt, weil sein Leben für ihn keinen Sinn mehr ohne Sinn hätte seine Leidenschaft für die Medizin.
Für weitere :
- Die Seite wurde mit meinem besten Freund erstellt, auf der er insbesondere die Details eines seiner Tage erzählte.
- Die französische Liga gegen Epilepsie
- Die Föderation für Hirnforschung
- Epilepsy.com, ein therapeutisches Projekt der Stiftung gegen Epilepsie
- Epilepsie-Bewusstsein, eine Gruppe von DeviantArt
